#musztardoweasd #asperger #autyzm

[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]

"Spektrum autyzmu" czy "Zespół Aspergera"?

Nowa klasyfikacja chorób i zaburzeń ICD-11 zamyka pod jedną nazwą "Spektrum autyzmu" wszystkie przypadki Całościowych Zaburzeń Rozwojowych, które w poprzedniej klasyfikacji występowały w jednej grupie, ale jako odrębne jednostki (np. Autyzm dziecięcy, Zespół Aspergera, Autyzm atypowy, zaburzenia hiperkinetyczne).

Dlaczego uważam, że ta zmiana jest zła?

Absolutnie rozumiem, że z pewnością istnieje medyczne uzasadnienie, dla umieszczenia tej szerokiej gamy zaburzeń pod jednym punktem. Nie mam zamiaru się wymądrzać, bo nie mam wykształcenia medycznego. Wiem jednak, jak ta zmiana rezonuje w grupie społecznej pod tytułem rodzice dzieci w Spektrum Autyzmu.

Teraz całe Spektrum Autyzmu stało się tak szeroką kategorią, że mieszczą się w niej zarówno dzieci, po których "nie widać", które funkcjonują w społeczeństwie w miarę normalnie (oczywiście kosztem dużego wysiłku, ale jednak są w stanie się zmobilizować na jakiś czas), jak i dzieci, które mają szeroką gamę tików i stimów i duże trudności w płynnej mowie, aż po dzieci niewerbalne i takie, które nawet w dorosłym życiu nie będą nigdy samodzielne.

W relacjach międzyludzkich, wśród rodziców dzieci z szeroko pojętym spektrum, jesteśmy dla siebie nawzajem z innych światów. Tworzą się np grupy wsparcia, ale nie jesteśmy realnie wsparciem dla wszystkich siebie nawzajem. O jakim wzajemnym wsparciu możemy mówić, kiedy do grona rodziców wysokofunkcjonujących dzieci trafia rodzic dziecka niewerbalnego, niemal stale zamkniętego w swoim wewnętrznym świecie, z którym kontakt jest mocno ograniczony? Reszta pomstuje na system szkolny, na nieudolnych nauczycieli i wieczne uwagi w dzienniku elektronicznym. On chciałby mieć takie problemy. Nasze światy są zupełnie różne, nasze problemy są zupełnie różne i potrzeby naszych dzieci także.

Jednak ci rodzice pomstujący na system edukacji - mimo że ich problemy są zupełnie innej natury, może z tej perspektywy bardziej błahe, to nadal mają prawo nad nimi załamywać ręce, odczuwać swoje emocje, szukać rozwiązań i domagać się systemowego wsparcia.

Ilekroć pojawia się jakiś serial czy program z udziałem osób w Spektrum, natychmiast wybucha wojna w środowisku, na ile dobrze odwzorowane zostały realia życia rodzin i poziom funkcjonowania osób z tym zaburzeniem. Po emisji każdego odcinka "Autentycznych" na TVN obserwowałam tę dyskusję o niewłaściwie dobranej grupie uczestników programu. Był ogrom głosów mówiących, że za mało było wysokofunkcjonujących osób, przez co buduje się zakrzywiony obraz autystów w społeczeństwie.
Teraz głośny jest nowy serial na Netflixie "Matki pingwinów". I tu z kolei spotkałam się z licznymi opiniami, że przedstawiony chłopiec funkcjonuje na takim poziomie, że w ogóle nie odzwierciedla realnych - o wiele większych przecież trudności. Zawsze będzie duża grupa osób, która nie będzie w stanie utożsamić się z przedstawionym bohaterem.

Dopóki wszystkie tak różnie funkcjonujące przypadki będą wrzucone do jednego worka, dopóty nie znajdziemy porozumienia.

Myślę, że wielu z nas potrzebuje doprecyzowania, podkategorii, czegokolwiek, co pozwoli jednym słowem (a nie elaboratem) przybliżyć poziom funkcjonowania dziecka.

Kiedy rodzic zapisuje dziecko z cukrzycą na obóz, to w rozmowie z organizatorem już samo hasło "cukrzyca" wiele mówi o funkcjonowaniu dziecka. Od razu wiemy, że na pewno musi być na specjalnej diecie, możliwe, że musi od czasu do czasu przyjąć insulinę. Tu jeszcze mamy trzy grupy cukrzycy, które temat jeszcze bardziej precyzują.
Kiedy mówisz, że dziecko jest w spektrum autyzmu, to nie wiadomo w ogóle nic. I w tym miejscu stało się nawet niepoprawne politycznie używanie sformułowań "wysoko- i niskofunkcjonujący". Ja i wiele innych rodziców potrzebujemy tego lub jakiejkolwiek innego sformułowania dla uproszczenia życia i komunikowania do ludzi zakresu potrzeb mojego dziecka.

Podejrzewam, że #niepopularnaopinia, a na pewno trochę niezgodna z aktualnie forsowanym trendem politycznej poprawności.