[Opisuję śmieszne, nietypowe, zaskakujące sytuacje wynikające z ZA mojego syna. Każda osoba z Aspergerem jest inna, każdy z inną intensywnością odczuwa trudności w poszczególnych sferach. To, co charakterystyczne dla mojego syna, może zupełnie nie odzwierciedlać problemów i mocnych stron innych osób z ZA.]
"Spektrum autyzmu" czy "Zespół Aspergera"?
Nowa klasyfikacja chorób i zaburzeń ICD-11 zamyka pod jedną nazwą "Spektrum autyzmu" wszystkie przypadki Całościowych Zaburzeń Rozwojowych, które w poprzedniej klasyfikacji występowały w jednej grupie, ale jako odrębne jednostki (np. Autyzm dziecięcy, Zespół Aspergera, Autyzm atypowy, zaburzenia hiperkinetyczne).
Dlaczego uważam, że ta zmiana jest zła?
Absolutnie rozumiem, że z pewnością istnieje medyczne uzasadnienie, dla umieszczenia tej szerokiej gamy zaburzeń pod jednym punktem. Nie mam zamiaru się wymądrzać, bo nie mam wykształcenia medycznego. Wiem jednak, jak ta zmiana rezonuje w grupie społecznej pod tytułem rodzice dzieci w Spektrum Autyzmu.
Teraz całe Spektrum Autyzmu stało się tak szeroką kategorią, że mieszczą się w niej zarówno dzieci, po których "nie widać", które funkcjonują w społeczeństwie w miarę normalnie (oczywiście kosztem dużego wysiłku, ale jednak są w stanie się zmobilizować na jakiś czas), jak i dzieci, które mają szeroką gamę tików i stimów i duże trudności w płynnej mowie, aż po dzieci niewerbalne i takie, które nawet w dorosłym życiu nie będą nigdy samodzielne.
W relacjach międzyludzkich, wśród rodziców dzieci z szeroko pojętym spektrum, jesteśmy dla siebie nawzajem z innych światów. Tworzą się np grupy wsparcia, ale nie jesteśmy realnie wsparciem dla wszystkich siebie nawzajem. O jakim wzajemnym wsparciu możemy mówić, kiedy do grona rodziców wysokofunkcjonujących dzieci trafia rodzic dziecka niewerbalnego, niemal stale zamkniętego w swoim wewnętrznym świecie, z którym kontakt jest mocno ograniczony? Reszta pomstuje na system szkolny, na nieudolnych nauczycieli i wieczne uwagi w dzienniku elektronicznym. On chciałby mieć takie problemy. Nasze światy są zupełnie różne, nasze problemy są zupełnie różne i potrzeby naszych dzieci także.
Jednak ci rodzice pomstujący na system edukacji - mimo że ich problemy są zupełnie innej natury, może z tej perspektywy bardziej błahe, to nadal mają prawo nad nimi załamywać ręce, odczuwać swoje emocje, szukać rozwiązań i domagać się systemowego wsparcia.
Ilekroć pojawia się jakiś serial czy program z udziałem osób w Spektrum, natychmiast wybucha wojna w środowisku, na ile dobrze odwzorowane zostały realia życia rodzin i poziom funkcjonowania osób z tym zaburzeniem. Po emisji każdego odcinka "Autentycznych" na TVN obserwowałam tę dyskusję o niewłaściwie dobranej grupie uczestników programu. Był ogrom głosów mówiących, że za mało było wysokofunkcjonujących osób, przez co buduje się zakrzywiony obraz autystów w społeczeństwie.
Teraz głośny jest nowy serial na Netflixie "Matki pingwinów". I tu z kolei spotkałam się z licznymi opiniami, że przedstawiony chłopiec funkcjonuje na takim poziomie, że w ogóle nie odzwierciedla realnych - o wiele większych przecież trudności. Zawsze będzie duża grupa osób, która nie będzie w stanie utożsamić się z przedstawionym bohaterem.
Dopóki wszystkie tak różnie funkcjonujące przypadki będą wrzucone do jednego worka, dopóty nie znajdziemy porozumienia.
Myślę, że wielu z nas potrzebuje doprecyzowania, podkategorii, czegokolwiek, co pozwoli jednym słowem (a nie elaboratem) przybliżyć poziom funkcjonowania dziecka.
Kiedy rodzic zapisuje dziecko z cukrzycą na obóz, to w rozmowie z organizatorem już samo hasło "cukrzyca" wiele mówi o funkcjonowaniu dziecka. Od razu wiemy, że na pewno musi być na specjalnej diecie, możliwe, że musi od czasu do czasu przyjąć insulinę. Tu jeszcze mamy trzy grupy cukrzycy, które temat jeszcze bardziej precyzują.
Kiedy mówisz, że dziecko jest w spektrum autyzmu, to nie wiadomo w ogóle nic. I w tym miejscu stało się nawet niepoprawne politycznie używanie sformułowań "wysoko- i niskofunkcjonujący". Ja i wiele innych rodziców potrzebujemy tego lub jakiejkolwiek innego sformułowania dla uproszczenia życia i komunikowania do ludzi zakresu potrzeb mojego dziecka.
Podejrzewam, że #niepopularnaopinia, a na pewno trochę niezgodna z aktualnie forsowanym trendem politycznej poprawności.
@Musztarda tu nie potrzeba porozumienia rodzicow celem tworzenia grup wsparcia tylko odgórnie ustalonego sposobu postępowania w wypadku podejrzenia zaburzenia i wsparcia systemu medycznego. Obecnie dostajesz diagnozę i cyk "masz papier ogarniaj sam/sama co dalej"
95% rodziców musi się właśnie wspierać i zgadywać co dalej bo system leży.
Większość jego rodziców także ma podejście na zasadzie aha ma ten autyzm i no dobra niech sobie chodzi na ten wwr/tus/Si bo gmina płaci kończąc na tym swoje zainteresowanie w tym punkcie gdzie trzeba otworzyć własny portfel lub poświęcić swój czas.
Powinna powstać systemowa ścieżka podobna np. "Szybkiej terapi onkologicznej" z broszurami, ścieżkami działań.
Zaczynasz przygodę z dzieckiem w spektrum dostajesz w poradni książeczkę z informacjami o terapiach, dietach, podstawowe klasyfikację, rodzaje wspierane przez NFZ terapii, potencjanych przyczynach, danymi specjalistów itp itd.
Obecnie znam przypadki ze matka z ojcem dostają orzeczenie i cyk "delfinoterapia" albo inne gówno typu biorezonans bo nikt im nie pokazał nawet palcem gdzie jest prawidłowa droga.
W prawidłowo funkcjonującym systemie to nie rodzice powinni się wzajemnie prowadzić w grupach za ręce dzieląc odkryciami i trudnoscami.
Rozpisałem się:)
Sam jestem nieatypowy, mam dwoje nieatypowców z diagnozami wyprowadzonych z ciężkich przypadków na wysokorozwiniętych i nie mam siły być wsparciem ju dla nikogo więcej poza swoim własnym mikroświatem. Bycie boją nawigacyjna dla innych jest męczące psychiczne zwłaszcza jak widzisz że rokujące dzieci toną bo rodzicie nie potrafią mu pomóc albo robia to nieudolnie, czasem nawet nie że swojej winy.
@Ten_koles_od_bialego_psa
Absolutna racja, że potrzeba odgórnie ustalonego sposobu postępowania, o ile łatwiej by było na starcie mając taki drogowskaz. Czuję jednak, że grupy wsparcia są potrzebne. Byłoby cudownie, gdyby nie trzeba było na nich poruszać właśnie tego typu problemów, a jedynie porozmawiać z ludźmi, którzy rozumieją. I na szczęście nie są obowiązkowe
@Musztarda błędne założenie "że rozumieją" nikt nie doświadcza twoich jednostkowych przypadków. Duża część grup wsparcia nie funkcjonujaca online to raczyszko tak samo jak te wirtualne.
Ale to naturalne i ludzkie ze się grupujemy w nieszczęściu.
Uważam też że w wypadku braku problemów na skutek wprowadzenia wytycznych postępowania odgórnie wiele grup by się rozpadło o ile nie większość.
@Ten_koles_od_bialego_psa Tu masz sporo racji. Gdyby wszystko działało jak należy w całym systemie, bylibyśmy w raju.
@Ten_koles_od_bialego_psa Jednak te wspomniane przeze mnie grupy wsparcia miały tylko zobrazować kwestie tego, że Spektrum jest zbyt szeroką kategorią w ICD i uważam, że systemowo również łatwiej byłoby zaprojektować optymalną ścieżkę wsparcia, gdyby były mniejsze podkategorie dla poszczególnych zaburzeń.
@Musztarda to awykonalne raczej bo poprzez podział dużych grup powstałby małe które są bardziej narażone na rozpad ¯\_(ツ)_/¯
@Ten_koles_od_bialego_psa
Ale po co większa grupa, jeśli np 70% grupy to nie jest to, czego szukasz?
Przychodzi mi do głowy nieco absurdalne porównanie, ale pozwolę sobie na nie z przymrużeniem oka:
To w sumie po co rozróżniać poszczególne jednostki, jak: złamana ręka, naderwane ścięgna w ręce, łokieć tenisisty, zespół cieśni nadgarstka, niedowład ręki - skoro w tym wszystkich chodzi po prostu o ograniczoną mobilność i funkcjonalność tej samej części ciała?
@Musztarda myślę, że za dużo przebywasz na "grupach wsparcia", który często są tak naprawdę grupami nienawiści lub podbicia sobie samooceny. Jako ojciec trojga dzieci kolejno z ADHD, Aspergerem i autyzmem w ogóle nie znałem takiego problemu, bo w sumie nie uważam go za realny, ale szanuję twoje zdanie w tym kontekście i rozumiem, że co dla mnie może być nieistotne skąd kogoś może być całym światem.
@AdelbertVonBimberstein Możesz mieć trochę racji odnośnie grup wsparcia, bardzo często niestety tak to działa, jak piszesz. Myślę, że wrzucenie wszystkich do jednego dużego wora "spektrum" przyczynia się jednak w dużej mierze do nieprzyjaznej atmosfery w środowisku rodziców. Widzę, że sam odczuwasz potrzebę wyspecyfikowania poszczególnych podgrup u swoich dzieci
@Musztarda nie ma żadnego. Bo czy nazwę to Aspergerem czy spektrum nie zmienia naszych codziennych trosk, problemów i wyzwań. Trzeba iść naprzód cały czas.
A rolling stone gathers no moss.
. kropka taktyczna, bo chcę tu wrócić w wolnej chwili. Na szybko powiem ciekawostkę - kiedyś natrafiłam na kobietę, która twierdziła, że ktoś tam nie może mieć autyzmu, bo po nim nie widać, a przecież dzieci z autyzmem nie mówią. Ona wie, bo ma dziecko z autyzmem. Ręce mi się załamały.
@Musztarda To co opisujesz przypomina mi trochę mix pasty o bieganiu/chodzeniu po bułki wraz z memem 'wy tu tak żyjecie?'. Mam wrażenie, że większość grup czegokolwiek w internecie tak właśnie wygląda - każdy próbuje pokazać się w jak najlepszym świetle i jednocześnie dojebać reszcie.
Niesamowite jak wiele miałem szczęścia, że mój przypadek jest wysokofunkcjonujący i 'jakoś' sobie w życiu poradziłem bez konieczności polegania na systemie czy grupach wsparcia. Nie wiem co nym zrobił gdyby mojemu dziecku coś takiego się trafiło ( ͠° ͟ʖ ͡°)
@Musztarda dzięki, widać napracowanko.
z tymi oficjalnymi klasyfikacjami tak jest, ze sa kilkanascie lat za najnowszymi ustaleniami naukowcow i w takim DSM-5 masz juz 3 typy autyzmu w zaleznosci od poziomu samodzielnosci, wiec amerykanie juz maja na to rozwiazanie. poza tym istnieja profile autyzmu, ktore moga doprecyzowac jeszcze bardziej z czym autysta ma najwieksxy problem, ale ostatecznie kazdy przypadek jest rozny, wiec im bardziej bedziesz systematyzowac i grupowac, tym gorzej beda te latki opisywac konkretnego czlowieka
To tylko klasyfikacja. Mnóstwo chorób ma spektrum - puszczając pacjenta po udarze mózgu lekarz da ten sam kod osobie bez żadnych objawów, jak i tych w formie warzywa. A pomoc im będzie wyglądać zupełnie inaczej.
Liczy się to na co zwracasz uwagę - żeby nie patrzeć przez pryzmat diagnozy, a indywidualnej oceny i dopasowania potrzeb. A z racji tego, że więcej wiadomo o zależności ADS od siebie, to łatwiej było wszystko przykleić do siebie.
Nie powinnaś patrzeć na ręcę twórcom ICD, a instytucjom, które będą z niej korzystać.
@AureliaNova jak najbardziej się zgadzam i tak, jak pisałam w pierwszym zdaniu posta, rozumiem medyczne uzasadnienie, ale uważam, że bezpośrednio przekłada się ono na animozje w środowisku i coraz większy brak zrozumienia do siebie nawzajem. Może gdyby procedury postępowania po diagnozie i system wsparcia działał REALNIE w bardziej zindywidualizowany sposób, to byłoby inaczej. A dopóki ogrom poradni wydaje diagnozy zdalnie, nawet bez zobaczenia dziecka, a papier sporzadzają metodą kopiuj-wklej, to jest jak jest.
Odgórnie narzucone podgrupy zmusiłyby specjalistów do przyjrzenia się każdemu przypadkowi bardziej i przypisania go do któregoś z nich.
Teraz całe Spektrum Autyzmu stało się tak szeroką kategorią, że mieszczą się w niej zarówno dzieci, po których "nie widać", które funkcjonują w społeczeństwie w miarę normalnie (oczywiście kosztem dużego wysiłku, ale jednak są w stanie się zmobilizować na jakiś czas), jak i dzieci, które mają szeroką gamę tików i stimów i duże trudności w płynnej mowie, aż po dzieci niewerbalne i takie, które nawet w dorosłym życiu nie będą nigdy samodzielne.
Ten słynny Elon Musk ma aspergera i funkcjonowanie w społeczeństwie nie sprawia mu dużego problemu/wysiłku. Mnóstwo "aspie" radzi sobie zupełnie normalnie nie licząc 1 sfery (patrz screen). Wrzucanie wszystkich do jednego wora to jak wrzucanie chłopa bez 1 palca i takiego sparaliżowanego od szyi w dół do kategorii "niepełnosprawność".
Podejrzewam, że #niepopularnaopinia,
Na hejto pewnie tak, oni tu bardzo nie lubią "chłopskiego rozumu", pewnie dlatego, że sami go nie mają i tylko wysryw z renomowanego czasopisma z publikacjami ma racje bytu.
@TRPEnjoyer jesteś zbyt surowy dla hejtków
A z Elonem jest mega ciekawa sprawa. Podejrzewam, że jego aspergerowe "special interest" to właśnie nauka i innowacje i ucieka w nie po każdej interakcji społecznej, dlatego tak dużo już różnych firm pozakładał
@Musztarda uproszczenie jest fajne pod kątem spraw nieistotnych - przy starym nazewnictwie wiele osób zupełnie nie w temacie uważało np. aspergera za zupelnie inny rodzaj zaburzenia niz autyzm.
Ale w praktyce jest to wg mnie "problematyczne" głównie w przypadku wysoko funkcjonujących, bo po powiedzeniu komuś że mlody ma autyzm ludzie głównie spodziewają się dziecka które gapi się w ścianę i nie ma z nim kontaktu, a potem się okazuje że w sumie to może być całkiem normalnie. Także jakikolwiek sposób stopniowania tego jest bardzo pomocny głównie dla ludzi którzy z dzieckiem widzą się np. po raz pierwszy.
Druga kwestia - dotacje. Sam fakt tego, że bardzo "głębokie" przypadki autyzmu dostają na szkołę tę samą kasę co dzieci które w sumie to może potrzebują jakiegoś wwr'a ale też bez większej spiny, jest dość słaby.
@Musztarda właśnie jestem w procesie kształcenia z zakresu rewalidacji dzieci neuroróżnorodnych, akurat dziś miałam zajęcia dot. nowej klasyfikacji ICD, choć omówiono problem pokrótce. Profesorka, która o tym mówiła, twierdziła, że jest to zmiana na lepsze, bo nie będzie już rozdrobnien i różnych nazw na to samo zjawisko. Mówiła, że teraz będą określenia typu autyzm lekki na przykład w stosunku do osób mających np. tzw. Aspergera. Plus, nazwa "zespół Aspergera" jest również wątpliwa moralnie, że względu na samego Aspergera, który był zwolennikiem akwarelisty z wąsem, a swoje badania prowadził w obozach koncentracyjnych.
@Kaligula_Minus bo nie będzie już rozdrobnien i różnych nazw na to samo zjawisko.
Ale dzieci nie komunikujące się z otoczeniem a dzieci funkcjonujące normalnie z niewielką echolalią i trudnościami w sferze społecznej to nie jest wg mnie to samo zjawisko, to właśnie staram się przekazać.
Dlatego mówiłam, że to niepopularna opinia
@Musztarda wg tego wykładu to jest to samo zjawisko, tylko manifestuje się w sposób różnorodny, czy też neuroróżnorodny
Tak, rozumiem. Znam medyczne uzasadnienie. Jednak moim zdaniem klasyfikacja przekłada się wprost na dobór narzędzi wsparcia, a potrzeby są przecież tak różne.
Teraz już wiesz również, że wśród rodziców dzieci neuroróżnorodnych zmiana klasyfikacji jest kwestią dyskusyjną
@Musztarda wiem i jest to wiedza nieoceniona, za co dziękuję. Jak widać badacze mają swoją opinię, a rodzice swoją.
Zaloguj się aby komentować