List do pani ministry. Naprawdę współczuję ludziom, którzy dostali diagnozę i usłyszeli, że generalnie nie ma czym się orać, bo są leki, ale sorry - nie dla ciebie. Mogłeś zachorować parę miesięcy wcześniej, a nie teraz.

#polityka #nfz #stwardnienierozsiane

Wygląda na to, że upały się już bezpowrotnie w tym roku skończyły i udało mi się całkiem dobrze je przeżyć. Najlepiej od lat. Niestety mam taką chorobę, że upały potrafiły mnie wręcz unieruchomić. Prawie zero sił i energii. Kontaktowałem max na 20%. Zmęczenie level hard, a nawet z łóżka się nie podniosłem. I tak było rok temu i jeszcze rok temu... Ale w lutym jak byłem w szpitalu to ponownie zmóżdżyli się nad moim problemem i dobrali inaczej leki. Trochę takie leczenie off label czyli stosowanie preparatów przeznaczonych na całkowicie inne przypadłości niż moja. Zadziałało, bo zmieniło to jakość mojego życia w upały. Mam to szczęście, że mam tu zajebistych lekarzy.

#gownowpis #stwardnienierozsiane

Tak jak w zeszłym roku tak i dzisiaj, 30 maja chciałbym zabrać Wam 3 minut z życia na zgłębienie świadomości o chorobie jaką jest stwardnienie rozsiane, w skrócie SM. Dzisiaj, symbolicznie obchodzimy światowy dzień tej choroby i jak co roku, nasza społeczność stara się tego dnia przybliżyć nieco temat osobom, które nie stykają się z tym na co dzień W tym roku, hasłem przewodnim jest "Diagnoza SM", załączam więc krótki filmik w tym temacie. Wiem, że i tutaj jest nas pare osób, z kilkoma użytkownikami po zeszłorocznym wpisie miałem okazję pogadać na priv wymieniając się doświadczeniem (pozdrowienia ) 

Zastanawiałem się co napisać dzisiaj, ale przeczytałem wspominany z zeszłego roku post i w sumie wyszłoby to samo, tylko innymi słowami. Dalej myślę, że zawarłem w nim to, co uważam za najważniejsze do przekazania by choć trochę odczarować pogląd, że to koniec świata.

U mnie, w porównaniu do zeszłego roku jest lepiej. Zero rzutów choroby, zero nowych zmian w rezonansie. Leczenie działa. Moim najgorszym objawem było ciężkie, napadowe zmęczenie. Takie, którego nie mogę potrafię porównać do żadnego innego zmęczenia, jakiego doświadczyłem w różnych sytuacjach przed zachorowaniem. Było ono szczególnie nasilone gdy robiło się cieplej. Rozmowa ze mną w upał była jak rozmowa z trupem. Tak jakby ktoś mi totalnie odciął prad. W tym roku, moim lekarzom w szpitalu udało się dobrać taki miks leków, który skutecznie pozwolił mi przynajmniej na razie uporać się w znacznym stopniu z tym problemem. Przetestowałem to na początku miesiąca podczas urlopu, który spędziłem w ciepłym klimacie. Mimo wszystko, moją ulubioną porą roku wciąż jest zima. W niskich temperaturach czuję się najlepiej.

#zdrowie #stwardnienierozsiane

Dzisiaj ludziska jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Piszę, bo mam to gówno od przynajmniej 5 lat to się podzielę tym co wiem. To chyba będzie mój najdłuższy wpis na Hejto, więc ucieszę się, gdy kogoś zaciekawi temat by nieco więcej się dowiedzieć o tej fatalnie brzmiącej chorobie. Wpis jest 100% mój, oparty o moją wiedzę i doświadczenia. Nie jest to artykuł medyczny.
SM jest chorobą autoimmunologiczną, w której organizm atakuje sam siebie poprzez uszkadzanie osłonek mielinowych naszych nerwów. W uproszczeniu, każdy z nas miał kiedyś jakiś kabel, który miał naruszoną izolację i było widać przewód. Kabel to nasz nerw, a uszkodzona izolacja jest naruszoną osłonką mielinową nerwu. Czyli coś może nie płynąć tak jak powinno. Tyle i aż tyle.
Objawy, które najczęściej powinny zaniepokoić to szybkie pogorszenie widzenia w jednym oku najczęściej połączone z dyskomforem/bólem podczas ruszania gałką i dotyku, przeczulice, niedoczulice skóry, mrowienia i drętwienia, osłabienie kończyn. Generalnie to co może mieć każdy. W tej chorobie charakterystyczne jest to, że objawy nasilają się stopniowo przez kilka dni, następnie utrzymują się na stałym poziomie, czasem nawet kilka tygodni po czym samoistnie ustępują i nie można ich wytłumaczyć infekcją, urazem, nadwyrężeniem itp. To w takim mega dużym uproszczeniu, bo jest kilka typów SM. Dużo ludzi bagatelizuje takie dolegliwości i za późno się zgłasza do lekarza tracąc szanse na uniknięcie większych kłopotów. Leczeniem stwardnienia rozsianego zajmują się neurolodzy.
U mnie zaczęło się tak, że w przez kilka dni siadał mi wzrok w jednym oku no i tak trafiłem do okulisty, który pobadał po swojemu, niczego szczególnego nie stwierdził i wysłał na oddział neurologiczny, gdzie zrobili mi set badań. Generalnie choroba wcale nie taka rzadka, bo w Polsce ma ją prawie 60 tys. osób. Najczęściej jej początek objawia się w wieku 20-40 lat, różowe 3x częściej chorują. Najważniejszym badaniem w diagnostyce jest rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa.
Obecnie stwardnienie rozsiane jest nieuleczalne, ale można z tym całkowicie normalnie żyć nie mając dużego pecha (ja wciąż go nie mam) pod warunkiem, że postawi się pewną diagnozę i wdroży leczenie. Średnia długość życia jest statystycznie podobna do całej populacji, nawet bez leczenia. Ja co 3 miesiące łażę do szpitala po leki. Leczenie jest dość drogie, ale jest refundowane. Prowadzone jest w ramach programów lekowych w przyszpitalnych Poradniach SM. Nowe specyfiki cechuje wysoka skuteczność w zatrzymaniu/spowolnieniu progresji choroby. Postęp, który ma miejsce w ostatnich latach jest kolosalny, jeden z większych spośród wszystkich chorób układu nerwowego. W zdecydowanie gorszej sytuacji byli ludzie, którzy taką diagnozę usłyszeli 20 lat temu. Oczywiście istnieją pechowcy, którzy w ciągu kilku miesięcy lub lat nie są w stanie już samodzielnie chodzić czy coś, ale to jest zdecydowana mniejszość. Wiadomo jak jest, ale statystyka jest bardzo korzystna dla szybko zdiagnozowanych.
Wpis ma na celu zwiększenia świadomości o tej chorobie Nie każdy kto ma SM jest lub będzie niepełnosprawny, poruszał się na wózku, miał deficyty neurologiczne itd. Nie każda diagnoza jest od razu „wyrokiem”, a nie każda zrzutka na osoby dotknięte stwardnieniem rozsianym jest zasadna. Na grupkach co rusz pojawiają się nowe osoby, które usłyszały taką informację od lekarza i pierwsze o co pytają to jakie benefity im przysługują z tytułu tej choroby (najczęściej pytają o rentę, uzyskanie statusu osoby niepełnosprawnej), choć żyją całkowicie normalnie. Wiecie, chodzi o to, że chujowo jak się już wygadasz co masz to od razu przyklejają ci łatkę kaleki i śmiertelnie chorego. Niestety z moich obserwacji jest smutny wniosek, bo chorzy nierzadko się do tego przyczyniają by tak właśnie było, a wcale tak nie jest. To mnie mega zdziwiło. Jak się ma cukrzyce to raczej nie trzeba się z tym szczególnie kryć, a to też ciężka choroba jak się jej nie leczy. Nikt ci nie powie na taką informację „o kurwa stary, ale przepierdolone”. Z SM jak się zdecydowało, że można lub warto danej osobie o tym powiedzieć to w zdecydowanej większości trzeba robić wykład i obalić wiele mitów, które są mocno zakorzenione w społeczeństwie. Nie mam o to żalu ani pretensji, bo sam myślałem, że umieram gdy padły te dwa słowa z ust lekarza.
Na koniec. Może nikt tym wpisem się nawet nie zainteresuje, ale jeśli już tak to proszę o nie komentowanie tekstami typu „współczuję, zdrówka” nawet z pdk, bo zakładam, że zdrowia mi jak i innym użytkownikom Hejto życzy każdy, niezależnie na co choruje. Pioruna w razie czego dam, ale będzie mi przykro, że wpis nie został doczytany do tego momentu xD. Ja się czuję ok i żyję praktycznie tak jak żyłem bez SM. No może trochę skłamałem, bo unikam upałów, to mnie najbardziej wykańcza. Druga prośba aby nie mieszać w ten wpis polityki, szeroko pojętej opieki zdrowotnej w kraju itd., bo to temat na oddzielny wątek i jest zależny zależy od schorzenia, a dziś jest Dzień SM. Od siebie dodam, że od początku leczę się na NFZ i moje doświadczenia zarówno w zakresie diagnostyki jak i leczenia są pozytywne. W przypadku tej konkretnej choroby, na rok 2023 nie odbiegamy ani trochę od bogatszych krajów, przynajmniej w dostępie do najnowszych leków jak i szybkich badań specjalistycznych w szpitalach. Narzekać można przede wszystkim na część lekarzy konowałów, którzy lekceważą problem u tych, którzy bezskutecznie szukają przyczyny. Ja trafiłem na tych zajebistych i wierzę, że takich jest większość.
Chętnych po więcej informacji czym jest stwardnienie rozsiane itd. odsyłam tutaj .
Symbolem osób chorych na SM jest pomarańczowa wstążka
#zdrowie #medycyna #stwardnienierozsiane #sm