Czołem!

Mój ostatni wpis na temat święta chorych na padaczkę zebrał parę piorunów, a dodatkowo zachęcony komentarzem użytkownika @976497 stwierdziłem, że napiszę parę słów o tej chorobie,a w zasadzie o tym jak się zachować będąc świadkiem ataku epilepsji.
Od razu zaznaczam, że nie jestem ani lekarzem, ani ekspertem w tej dziedzinie.
Tak jak wspomniałem w poprzednim wpisie, moja mama jest epileptyczką, więc wszystko co tutaj napiszę wynika z doświadczenia, które wyniosłem podczas pośredniej styczności z tą chorobą.

A więc co robimy gdy ktoś w naszym otoczeniu dostaje ataku padaczki?

1. Nie panikuj – widok ten nie jest zbyt przyjemny, ale trzeba zachować zimną krew.
   
2. Podłóż pod głowę coś miękkiego – oczywiście jeśli istnieje taka możliwość, chodzi o to żeby osobą podczas drgawek nie uderzała głową o twarde podłoże.
   
3. Zadzwoń na 112
   
4. Ogólnie nie ruszamy chorego. I niech przez myśl Wam nie przejdzie żeby wkładać cokolwiek do ust! (krąży jakieś mylne stwierdzenie wśród ludzi, że podczas ataku, ktoś może się udławić językiem, nie, nie udławi się)
   
5. W momencie ataku wszystkie mięśnie są maksymalnie spięte, więc nie jesteśmy w stanie zapewnić pozycji bocznej ustalonej, ale do takiej pozycji sprowadzamy chorego gdy atak minie i mięśnie się zluzują.
   
6. Po ataku nie pozwalamy się oddalić choremu, mózg z reguły potrzebuje parunastu minut żeby dojść do siebie, czasami może się to przedłużyć do paru godzin. Człowiek po ataku nie za bardzo ogarnia rzeczywistości wokół niego i nawet nie wie co się przed chwilą stało.
   
7. Czekamy na pogotowie, służby z reguły podają od razu relanium, na rozluźnienie mięśni i ewentualnie coś przeciwbólowego, bo ból głowy po ataku jest podobno mocny. A później w szpitalu tomograf.
   

To takie podstawowe zasady.

Mnie mama uświadomiła o swojej chorobie gdy miałem może 6 lat, wytłumaczyła mi spokojnie, że może się zdarzyć taka i taka sytuacja i że jedyne co mam wtedy zrobić, to właśnie podłożyć coś miękkiego pod głowę i być przy niej.
Pierwszy raz gdy byłem świadkiem napadu, najbardziej zszokowało mnie jak zmienia się wygląd twarzy, przez to jak wszystkie mięśnie są spięte.
Sama osoba chora, często może nie wiedzieć, że miała atak jeśli nie było nikogo przy niej (oczywiście jeśli było to na leżąco lub siedząco i nie doszło do żadnych uszkodzeń mechanicznych w wyniku uderzenia się czy upadku). Zorientować się może po mocnym bólu głowy, zakwasach i pogryzionym języku oraz policzkach.

Na ten moment tyle przychodzi mi do głowy. Jeśli gdzieś się pomyliłem lub jestem w błędzie to dajcie znać.
Nie mam chyba w planie już wpisów w tym temacie, więc jeśli macie jakieś pytanie to może uda mi się odpowiedzieć w komentarzach.

W grafice przykładowe opaski, które czasami chorzy noszą. Mama ostatnio wylatywała za granicę i zrobiła sobie swoją wersje, gdzie napisane było na co choruje, jakie leki na to bierze, grupa krwi i numer kontaktowy.

Dziękuję za uwagę i życzę miłego wieczoru!

#epilepsja #padaczka

Na początku roku prosiłem Was o 1,5% na mojego syna.
https://www.hejto.pl/wpis/czesc-wszystkim-to-moj-pierwszy-post-na-hejto-a-jestem-z-wami-od-pazdziernika-ch
Paczajta co skubaniec zrobił przez te ostanie 5 miesięcy💪
https://streamable.com/dp9nf6
#epilepsja #padaczka

Cześć wszystkim! 
To mój pierwszy post na Hejto, a jestem z Wami od października. Chciałbym Wam opowiedzieć historie mojego syna Ignacego, chorującego na epilepsje lekooporna i zarazem poprosić o 1,5% na jego rehabilitacje. 
Igi urodził się 17 stycznia 2020r. Poród był przez cesarskie cięcie. Po urodzeniu dostał 10 punktów. Po 2 dniach już był w domu i wszystko do 6 miesiąca życia było wspaniałe. Nadszedł 12 lipca 2020r. Siedzieliśmy z żona przy ognisku, go przyszła babcia i powiedziała, ze Igi jakoś dziwnie płacze. Gdy poszliśmy do niego zobaczyłem, ze puchnie mu głowa z prawej strony. Szybka decyzja, jedziemy do szpitalach. Po drodze w samochodzie stracił przytomność. Tu już wszystko działo się błyskawicznie z jednego szpitala transport do drugiego i po tomografii decyzja, otwieramy czaszkę jest krwiak podtwardówkowy. Operacja nawet nie wiem ile trwała, bo czas nam się zatrzymał… miliony myśli co, jak, gdzie, dlaczego o co w ogóle chodzi, jaki krwiak, skąd ? Operacja się udała, krwiak został ewakuowany. Przychodzi do nas neurochirurg i mówi, ze syn miał starego krwiaka, niewiadomego pochodzenia. Przeprowadzają z nami wywiad, godziny rozmów, szukania przyczyny i nagle syn dostaje do tego wszystkiego jeszcze  udaru. Który powoduje niedotlenienie prawej strony mózgu i lewostronny niedowład. Lekarze informują ze miał jeszcze incydent padaczkowy. Dostaje pierwszy lek na epilepsje. Po tygodniach w szpitalu Igi zaczyna wracać do zdrowia. Zaczyna sam przełykać, bawi się zabawkami pomimo ze ma lewą stronę zdecydowanie słabsza. Wracamy do domu! Tutaj jest już tylko lepiej. Uśmiecha się, bawi, zaczyna gaworzyć! Przychodzi październik i gdy trzymam go na rękach, czuje jak wiotczeje i tak dziwnie mu opada głowa. Zapala się z tylu głowy lampka, ze to może być atak padaczki. W tajemnicy przed żona konsultuje się z neurologiem który opiekował się Igim w szpitalu. Każe przyjechać na badania. W badaniu EEG we śnie wychodzą wyładowania w mózgu powodujące epilepsje. Pierwszy lek Vetira zostaje wycofany i wprowadzony nowy Convulex. Po kilku tygodniach brania ataki ciagle przybierają na sile i jest ich coraz więcej. Zmiana leków… stary wycofujemy i wprowadzamy nowe, aż 3 na raz ! Depakina, frisum, topamax nie pomagają, ataków jest coraz więcej. Lekarze proponują wlewy sterydowe zgadzamy sie… tutaj tez zero efektów. Ignacy przestaje sie rozwijać wręcz cofa sie w rozwoju. Jesteśmy z żona załamani. Zmieniamy lekarza, bo tutaj ewidentnej sobie nie radzą. Udaje nam sie dostać do jednego czołowych polskich neurologów dziecięcych. Wycofujemy wszystkie leki i wprowadzamy nowy jeden, Trileptal. Tez zero efektów… znowu zmiana lekarza na kolejnego znanego i wprowadzamy CDB i nic jest tylko gorzej. Igi już tylko leży i przewraca oczami, ataków już mamy od 50 do ponad 100 na dzień. Tylko w nocy gdy śpi nie ma incydentów. Zaczynam z żona czytać wszystko co uda sie znaleźć w internecie. Decyzja schodzimy z leków, bo skoro epilepsja przybiera na sile, a leki nie działają, to po co je brać ? Żaden lekarz nie chce pomoc zejść z leków. Zaczynamy schodzić sami przy pomocy innych rodziców. Nagle …. Igi zaczyna sam siadać ! Zaczyna sam brać jedzenie do ręki i jeść ! Zaczyna poprostu żyć ! Niestety ataki jak były tak są, ale rozwój ruszył jak burza, ewidentne leki go hamowały. Zaczynamy go intensywniej niż wcześniej rehabilitować z dwóch dni w tygodniu robią sie 4 rehabilitacji. 3 dni są na NFZ jeden dzień prywatnie. Do tego zaczynamy co dwa miesiące prywatne turnusy rehabilitacyjne trwające od tygodnia do dwóch. Koszt takiego tygodnia, to w zależności od ćwiczeń 1500-2500zl. Ciagle mamy ta padaczkę i nie możemy sobie z nią poradzić. Zaczynam czytać o medycznej marihuanie i decyduje sie spróbować. No i sie zaczęło… OD 3 MIESICECY DO DZIŚ NIE MAMY NAWET JEDNEGO ATAKU!!!!!!!!! Przy jednej kropli wieczorem praktycznie z dnia na dzień ze 100 ataków na dzień zeszlismy do zera ! Igi zaczyna na nowo gaworzyć, zaczyna stawać sam na kolanach. Kupujemy mu nareszcie ortezy, by zacząć go pionizowac i uczyć chodzić. Bo gdy miał ataki, nie było możliwości go uczuć. Od kilku dni mamy pionizator i zaczynamy działać już pełna para. W tej chwili Ignacy ma 3 lata i jest pełen życia i chęci by stanąć na nogi! Nie chcemy żadnych zbiórek pieniędzy, bo dajemy sobie radę. Chcemy tylko prosić Was o 1,5% by dołożyć mu jeszcze kilka turnusów.
Ignacy Lipiński
KRS 0000186434
Nr subkonta 425/L
Bardzo dziękujemy za 1,5 #1% #epilepsja #padaczka