To mój pierwszy post na Hejto, a jestem z Wami od października. Chciałbym Wam opowiedzieć historie mojego syna Ignacego, chorującego na epilepsje lekooporna i zarazem poprosić o 1,5% na jego rehabilitacje.
Igi urodził się 17 stycznia 2020r. Poród był przez cesarskie cięcie. Po urodzeniu dostał 10 punktów. Po 2 dniach już był w domu i wszystko do 6 miesiąca życia było wspaniałe. Nadszedł 12 lipca 2020r. Siedzieliśmy z żona przy ognisku, go przyszła babcia i powiedziała, ze Igi jakoś dziwnie płacze. Gdy poszliśmy do niego zobaczyłem, ze puchnie mu głowa z prawej strony. Szybka decyzja, jedziemy do szpitalach. Po drodze w samochodzie stracił przytomność. Tu już wszystko działo się błyskawicznie z jednego szpitala transport do drugiego i po tomografii decyzja, otwieramy czaszkę jest krwiak podtwardówkowy. Operacja nawet nie wiem ile trwała, bo czas nam się zatrzymał… miliony myśli co, jak, gdzie, dlaczego o co w ogóle chodzi, jaki krwiak, skąd ? Operacja się udała, krwiak został ewakuowany. Przychodzi do nas neurochirurg i mówi, ze syn miał starego krwiaka, niewiadomego pochodzenia. Przeprowadzają z nami wywiad, godziny rozmów, szukania przyczyny i nagle syn dostaje do tego wszystkiego jeszcze udaru. Który powoduje niedotlenienie prawej strony mózgu i lewostronny niedowład. Lekarze informują ze miał jeszcze incydent padaczkowy. Dostaje pierwszy lek na epilepsje. Po tygodniach w szpitalu Igi zaczyna wracać do zdrowia. Zaczyna sam przełykać, bawi się zabawkami pomimo ze ma lewą stronę zdecydowanie słabsza. Wracamy do domu! Tutaj jest już tylko lepiej. Uśmiecha się, bawi, zaczyna gaworzyć! Przychodzi październik i gdy trzymam go na rękach, czuje jak wiotczeje i tak dziwnie mu opada głowa. Zapala się z tylu głowy lampka, ze to może być atak padaczki. W tajemnicy przed żona konsultuje się z neurologiem który opiekował się Igim w szpitalu. Każe przyjechać na badania. W badaniu EEG we śnie wychodzą wyładowania w mózgu powodujące epilepsje. Pierwszy lek Vetira zostaje wycofany i wprowadzony nowy Convulex. Po kilku tygodniach brania ataki ciagle przybierają na sile i jest ich coraz więcej. Zmiana leków… stary wycofujemy i wprowadzamy nowe, aż 3 na raz ! Depakina, frisum, topamax nie pomagają, ataków jest coraz więcej. Lekarze proponują wlewy sterydowe zgadzamy sie… tutaj tez zero efektów. Ignacy przestaje sie rozwijać wręcz cofa sie w rozwoju. Jesteśmy z żona załamani. Zmieniamy lekarza, bo tutaj ewidentnej sobie nie radzą. Udaje nam sie dostać do jednego czołowych polskich neurologów dziecięcych. Wycofujemy wszystkie leki i wprowadzamy nowy jeden, Trileptal. Tez zero efektów… znowu zmiana lekarza na kolejnego znanego i wprowadzamy CDB i nic jest tylko gorzej. Igi już tylko leży i przewraca oczami, ataków już mamy od 50 do ponad 100 na dzień. Tylko w nocy gdy śpi nie ma incydentów. Zaczynam z żona czytać wszystko co uda sie znaleźć w internecie. Decyzja schodzimy z leków, bo skoro epilepsja przybiera na sile, a leki nie działają, to po co je brać ? Żaden lekarz nie chce pomoc zejść z leków. Zaczynamy schodzić sami przy pomocy innych rodziców. Nagle …. Igi zaczyna sam siadać ! Zaczyna sam brać jedzenie do ręki i jeść ! Zaczyna poprostu żyć ! Niestety ataki jak były tak są, ale rozwój ruszył jak burza, ewidentne leki go hamowały. Zaczynamy go intensywniej niż wcześniej rehabilitować z dwóch dni w tygodniu robią sie 4 rehabilitacji. 3 dni są na NFZ jeden dzień prywatnie. Do tego zaczynamy co dwa miesiące prywatne turnusy rehabilitacyjne trwające od tygodnia do dwóch. Koszt takiego tygodnia, to w zależności od ćwiczeń 1500-2500zl. Ciagle mamy ta padaczkę i nie możemy sobie z nią poradzić. Zaczynam czytać o medycznej marihuanie i decyduje sie spróbować. No i sie zaczęło… OD 3 MIESICECY DO DZIŚ NIE MAMY NAWET JEDNEGO ATAKU!!!!!!!!! Przy jednej kropli wieczorem praktycznie z dnia na dzień ze 100 ataków na dzień zeszlismy do zera ! Igi zaczyna na nowo gaworzyć, zaczyna stawać sam na kolanach. Kupujemy mu nareszcie ortezy, by zacząć go pionizowac i uczyć chodzić. Bo gdy miał ataki, nie było możliwości go uczuć. Od kilku dni mamy pionizator i zaczynamy działać już pełna para. W tej chwili Ignacy ma 3 lata i jest pełen życia i chęci by stanąć na nogi! Nie chcemy żadnych zbiórek pieniędzy, bo dajemy sobie radę. Chcemy tylko prosić Was o 1,5% by dołożyć mu jeszcze kilka turnusów.
Ignacy Lipiński
KRS 0000186434
Nr subkonta 425/L
Bardzo dziękujemy za 1,5 #1% #epilepsja #padaczka
@Krzyszt00f Dlatego nie chcę mieć dzieci. Kasy nie przeleje bo wolę zwierzęta od ludzi ale wszystkiego dobrego dla Ciebie i dzieciaka.
@Petrorogal kolego nie doczytałeś ( ͡° ͜ʖ ͡°) ja nie chce by mi ktokolwiek przelewał jakiekolwiek pieniądze. Ja tylko proszę o przekazanie 1,5%
@Krzyszt00f Widziałem ale jak wspomniałem wolę na schronisko
Jesteście pod opieką jakiejś fundacji? Mam córeczkę w jej wieku, Twój opis początków choroby zmroził mi krew w żyłach, zaschło mi w gardle.
@Krzyszt00f ale prawilna mordeczka ten twój chłopak! Nie wykazuję dochodów, więc wyślij mi na priv konto to puszczę przelew
@Krzyszt00f mam brata, który choruje na epilepsję. Temat mi bliski choć zdecydowanie mniej poważny niż u was, ale z tego względu co roku przekazywałem. Macie może jakieś siepomaga albo coś podobnego? Chciałbym wesprzeć ale od zeszłego roku mieszkam za granica i tu się rozliczam
@Petrorogal szanuję
@Petrorogal komentarz ewidentnie użytkownika z wykop ru
@Malachitowa_Laka_Morza tak fundacja słoneczko.
@cweliat nie prowadzimy żadnej zbiórki, bo tylko chcemy 1%. To nam wystarczy, resztę pokryjemy ze swoich pieniędzy
@Krzyszt00f trzymam za Was kciuki, zdrówka dla synka!
@IlikeBeer ty stąd idź, nie chcemy tu takich ludzi jak ty
@Knurbozy dzięki, ale zbieramy tylko przez fundacje
@Krzyszt00f niesamowita historia z tą medyczną marihuaną. Szok
@IlikeBeer idź spać przegrywie
@Krzyszt00f mój tata ma epilepsje i musi codziennie brać depakine chrono. Jeżeli zapomni choćby jednej to na drugi dzień ma gwarantowany atak, ale od 10 lat nie mial zadnego przykrego zdarzenia i normalnie pracuje. Trzymam chłopki za was kciuki i oczywiście ode mnie leci 1,5% i namowie jeszcze rodzinę;) mam 7 letniego syna i nie wyobrazam sobie przez co przechodziliście. Powodzenia!
@Krzyszt00f wytrwałości! Przypomnij się bliżej składania PITów albo wołaj to będzie więcej ludzi chętnych, sam chętnie przekaże Ci procent
@Krzyszt00f Proszę Cię. Powiedz, że ta kolorowa łuna na twarzy dziecka nie jest od telewizora. Bo jeżeli tak i puszczacie dziecku tv, to natychmiast przestańcie. Ale to natychmiast. Jeżeli mu puszczaliście tv wcześniej to wiedz, że za częścią ataków staliście Wy sami.
Ciekawi mnie jedno czy z tyłu głowy nie ma takiego myślenia i po ca ja ją wtedy zalewałem, ten dzieciak zniszczył mi życie.
@Krzyszt00f ja już rozliczyłem swój pit, ale ślę pioruna i trzymam kciuki. Interesowałem się medyczną marihuaną, bo sam mam chorobę neurologiczną i z lektur wynikało w sumie, że najlepiej ze wszystkich chorób działa ona właśnie na padaczkę. Trzymajcie się tam!
@Krzyszt00f Ja tylko chciałem powiedzieć ze jesteście super rodzicami i małżeństwem. Podziwia mnie wasza wytrwałość i waleczność. Aż się łezka w oku kręci. A potem porównuje swoje problemy do waszych i zaczynam zdawać sobie sprawę jak wiele rzeczy w swoim życiu wyolbrzymiam czasami nie radząc sobie z małymi problemami. Że moje problemy pierwszego świata to nic w porównaniu do tego przez co wy przychodzicie. Trzymam za was kciuki, wierze ze teraz już tylko z górki!
Biedny maluszek. Dużo zdrowia dla was.
@Krzyszt00f Trzymam kciuki za malucha, żeby teraz już tylko lepiej było
Hej, wyślij mi dane na PW. Jak będę się rozliczał to przekażę ten 1%. A mając wiadomość od Ciebie nie umkną mi dane.
@KandyzowanyLubrykant mylisz choroby, nie ma fotogennej na całe szczęście
@chlopakzwykopu nie zniszczył tylko dał uśmiech na naszej twarzy i wiem po co mamy żyć ( ͡° ͜ʖ ͡°) obys kiedyś miał/miała dzieci to zrozumiesz
@Krzyszt00f nie przejmuj się gówniarzami i najlepiej ignoruj toksykow, a najważniejsze to im nie odpisuj
@Krzyszt00f dużo zdrowia dla małego i sily dla Was. Nie przejmuj się toksycznymi komentarzami. Zjebow tez tutaj nie brakuje
@Krzyszt00f z ciekawości, po co pionizator i ortezy? W tym wieku, jeśli dziecko nie chodzi musi korzystać z tego typu rzeczy?
@lilirose ortezy są po to by nie krzywić stóp, a pionizator po to by zaczął stawać w pionie. Jeżeli jest jakiś niedowład, to bez tego typu rzeczy nie zacznie chodzić. Musi to być ćwiczone
@Petrorogal wiem, że każdy ma swoje pieniądze i ludziom się nie zagłada do portfela, ale pisanie tutaj ze No szkoda ale wolisz zwierzęta to patologia. Ogólnie, patologią jest stawianie wyżej zwierząt od ludzi, a chamstwem powtarzanie ze nie dasz ani grosza. Skasuj konto najlepiej i się więcej nie kompromituj.
Taktyczny komentarz żeby łatwiej było znaleźć po przyjściu pitów
@Krzyszt00f nawet jeśli nie ma fotogennej, to dalej robicie krzywdę dziecku od najmłodszych lat. Oprócz opóźnienia spowodowanego padaczką, fundujecie mu opóźnienie spowodowane prze-stymulowaniem prawej półkuli. Jak często i jak długo młody ogląda tv? Karmicie go np z tv/telefonem/tabletem? Nie mówię Ci tego żeby Cię atakować, ale żeby ostrzec. Przez tv zaczęliśmy badać młodego pod kątem autyzmu.
@Petrorogal bardziej głupiego nic nie wnoszącego komentarza dawno nie czytałem xD dzięki i pozdrawiam
Zaloguj się aby komentować