Cześć wszystkim!
To mój pierwszy post na Hejto, a jestem z Wami od października. Chciałbym Wam opowiedzieć historie mojego syna Ignacego, chorującego na epilepsje lekooporna i zarazem poprosić o 1,5% na jego rehabilitacje.
Igi urodził się 17 stycznia 2020r. Poród był przez cesarskie cięcie. Po urodzeniu dostał 10 punktów. Po 2 dniach już był w domu i wszystko do 6 miesiąca życia było wspaniałe. Nadszedł 12 lipca 2020r. Siedzieliśmy z żona przy ognisku, go przyszła babcia i powiedziała, ze Igi jakoś dziwnie płacze. Gdy poszliśmy do niego zobaczyłem, ze puchnie mu głowa z prawej strony. Szybka decyzja, jedziemy do szpitalach. Po drodze w samochodzie stracił przytomność. Tu już wszystko działo się błyskawicznie z jednego szpitala transport do drugiego i po tomografii decyzja, otwieramy czaszkę jest krwiak podtwardówkowy. Operacja nawet nie wiem ile trwała, bo czas nam się zatrzymał… miliony myśli co, jak, gdzie, dlaczego o co w ogóle chodzi, jaki krwiak, skąd ? Operacja się udała, krwiak został ewakuowany. Przychodzi do nas neurochirurg i mówi, ze syn miał starego krwiaka, niewiadomego pochodzenia. Przeprowadzają z nami wywiad, godziny rozmów, szukania przyczyny i nagle syn dostaje do tego wszystkiego jeszcze udaru. Który powoduje niedotlenienie prawej strony mózgu i lewostronny niedowład. Lekarze informują ze miał jeszcze incydent padaczkowy. Dostaje pierwszy lek na epilepsje. Po tygodniach w szpitalu Igi zaczyna wracać do zdrowia. Zaczyna sam przełykać, bawi się zabawkami pomimo ze ma lewą stronę zdecydowanie słabsza. Wracamy do domu! Tutaj jest już tylko lepiej. Uśmiecha się, bawi, zaczyna gaworzyć! Przychodzi październik i gdy trzymam go na rękach, czuje jak wiotczeje i tak dziwnie mu opada głowa. Zapala się z tylu głowy lampka, ze to może być atak padaczki. W tajemnicy przed żona konsultuje się z neurologiem który opiekował się Igim w szpitalu. Każe przyjechać na badania. W badaniu EEG we śnie wychodzą wyładowania w mózgu powodujące epilepsje. Pierwszy lek Vetira zostaje wycofany i wprowadzony nowy Convulex. Po kilku tygodniach brania ataki ciagle przybierają na sile i jest ich coraz więcej. Zmiana leków… stary wycofujemy i wprowadzamy nowe, aż 3 na raz ! Depakina, frisum, topamax nie pomagają, ataków jest coraz więcej. Lekarze proponują wlewy sterydowe zgadzamy sie… tutaj tez zero efektów. Ignacy przestaje sie rozwijać wręcz cofa sie w rozwoju. Jesteśmy z żona załamani. Zmieniamy lekarza, bo tutaj ewidentnej sobie nie radzą. Udaje nam sie dostać do jednego czołowych polskich neurologów dziecięcych. Wycofujemy wszystkie leki i wprowadzamy nowy jeden, Trileptal. Tez zero efektów… znowu zmiana lekarza na kolejnego znanego i wprowadzamy CDB i nic jest tylko gorzej. Igi już tylko leży i przewraca oczami, ataków już mamy od 50 do ponad 100 na dzień. Tylko w nocy gdy śpi nie ma incydentów. Zaczynam z żona czytać wszystko co uda sie znaleźć w internecie. Decyzja schodzimy z leków, bo skoro epilepsja przybiera na sile, a leki nie działają, to po co je brać ? Żaden lekarz nie chce pomoc zejść z leków. Zaczynamy schodzić sami przy pomocy innych rodziców. Nagle …. Igi zaczyna sam siadać ! Zaczyna sam brać jedzenie do ręki i jeść ! Zaczyna poprostu żyć ! Niestety ataki jak były tak są, ale rozwój ruszył jak burza, ewidentne leki go hamowały. Zaczynamy go intensywniej niż wcześniej rehabilitować z dwóch dni w tygodniu robią sie 4 rehabilitacji. 3 dni są na NFZ jeden dzień prywatnie. Do tego zaczynamy co dwa miesiące prywatne turnusy rehabilitacyjne trwające od tygodnia do dwóch. Koszt takiego tygodnia, to w zależności od ćwiczeń 1500-2500zl. Ciagle mamy ta padaczkę i nie możemy sobie z nią poradzić. Zaczynam czytać o medycznej marihuanie i decyduje sie spróbować. No i sie zaczęło… OD 3 MIESICECY DO DZIŚ NIE MAMY NAWET JEDNEGO ATAKU!!!!!!!!! Przy jednej kropli wieczorem praktycznie z dnia na dzień ze 100 ataków na dzień zeszlismy do zera ! Igi zaczyna na nowo gaworzyć, zaczyna stawać sam na kolanach. Kupujemy mu nareszcie ortezy, by zacząć go pionizowac i uczyć chodzić. Bo gdy miał ataki, nie było możliwości go uczuć. Od kilku dni mamy pionizator i zaczynamy działać już pełna para. W tej chwili Ignacy ma 3 lata i jest pełen życia i chęci by stanąć na nogi! Nie chcemy żadnych zbiórek pieniędzy, bo dajemy sobie radę. Chcemy tylko prosić Was o 1,5% by dołożyć mu jeszcze kilka turnusów.
Ignacy Lipiński
KRS 0000186434
Nr subkonta 425/L
Bardzo dziękujemy za 1,5 #1% #epilepsja #padaczka
To mój pierwszy post na Hejto, a jestem z Wami od października. Chciałbym Wam opowiedzieć historie mojego syna Ignacego, chorującego na epilepsje lekooporna i zarazem poprosić o 1,5% na jego rehabilitacje.
Igi urodził się 17 stycznia 2020r. Poród był przez cesarskie cięcie. Po urodzeniu dostał 10 punktów. Po 2 dniach już był w domu i wszystko do 6 miesiąca życia było wspaniałe. Nadszedł 12 lipca 2020r. Siedzieliśmy z żona przy ognisku, go przyszła babcia i powiedziała, ze Igi jakoś dziwnie płacze. Gdy poszliśmy do niego zobaczyłem, ze puchnie mu głowa z prawej strony. Szybka decyzja, jedziemy do szpitalach. Po drodze w samochodzie stracił przytomność. Tu już wszystko działo się błyskawicznie z jednego szpitala transport do drugiego i po tomografii decyzja, otwieramy czaszkę jest krwiak podtwardówkowy. Operacja nawet nie wiem ile trwała, bo czas nam się zatrzymał… miliony myśli co, jak, gdzie, dlaczego o co w ogóle chodzi, jaki krwiak, skąd ? Operacja się udała, krwiak został ewakuowany. Przychodzi do nas neurochirurg i mówi, ze syn miał starego krwiaka, niewiadomego pochodzenia. Przeprowadzają z nami wywiad, godziny rozmów, szukania przyczyny i nagle syn dostaje do tego wszystkiego jeszcze udaru. Który powoduje niedotlenienie prawej strony mózgu i lewostronny niedowład. Lekarze informują ze miał jeszcze incydent padaczkowy. Dostaje pierwszy lek na epilepsje. Po tygodniach w szpitalu Igi zaczyna wracać do zdrowia. Zaczyna sam przełykać, bawi się zabawkami pomimo ze ma lewą stronę zdecydowanie słabsza. Wracamy do domu! Tutaj jest już tylko lepiej. Uśmiecha się, bawi, zaczyna gaworzyć! Przychodzi październik i gdy trzymam go na rękach, czuje jak wiotczeje i tak dziwnie mu opada głowa. Zapala się z tylu głowy lampka, ze to może być atak padaczki. W tajemnicy przed żona konsultuje się z neurologiem który opiekował się Igim w szpitalu. Każe przyjechać na badania. W badaniu EEG we śnie wychodzą wyładowania w mózgu powodujące epilepsje. Pierwszy lek Vetira zostaje wycofany i wprowadzony nowy Convulex. Po kilku tygodniach brania ataki ciagle przybierają na sile i jest ich coraz więcej. Zmiana leków… stary wycofujemy i wprowadzamy nowe, aż 3 na raz ! Depakina, frisum, topamax nie pomagają, ataków jest coraz więcej. Lekarze proponują wlewy sterydowe zgadzamy sie… tutaj tez zero efektów. Ignacy przestaje sie rozwijać wręcz cofa sie w rozwoju. Jesteśmy z żona załamani. Zmieniamy lekarza, bo tutaj ewidentnej sobie nie radzą. Udaje nam sie dostać do jednego czołowych polskich neurologów dziecięcych. Wycofujemy wszystkie leki i wprowadzamy nowy jeden, Trileptal. Tez zero efektów… znowu zmiana lekarza na kolejnego znanego i wprowadzamy CDB i nic jest tylko gorzej. Igi już tylko leży i przewraca oczami, ataków już mamy od 50 do ponad 100 na dzień. Tylko w nocy gdy śpi nie ma incydentów. Zaczynam z żona czytać wszystko co uda sie znaleźć w internecie. Decyzja schodzimy z leków, bo skoro epilepsja przybiera na sile, a leki nie działają, to po co je brać ? Żaden lekarz nie chce pomoc zejść z leków. Zaczynamy schodzić sami przy pomocy innych rodziców. Nagle …. Igi zaczyna sam siadać ! Zaczyna sam brać jedzenie do ręki i jeść ! Zaczyna poprostu żyć ! Niestety ataki jak były tak są, ale rozwój ruszył jak burza, ewidentne leki go hamowały. Zaczynamy go intensywniej niż wcześniej rehabilitować z dwóch dni w tygodniu robią sie 4 rehabilitacji. 3 dni są na NFZ jeden dzień prywatnie. Do tego zaczynamy co dwa miesiące prywatne turnusy rehabilitacyjne trwające od tygodnia do dwóch. Koszt takiego tygodnia, to w zależności od ćwiczeń 1500-2500zl. Ciagle mamy ta padaczkę i nie możemy sobie z nią poradzić. Zaczynam czytać o medycznej marihuanie i decyduje sie spróbować. No i sie zaczęło… OD 3 MIESICECY DO DZIŚ NIE MAMY NAWET JEDNEGO ATAKU!!!!!!!!! Przy jednej kropli wieczorem praktycznie z dnia na dzień ze 100 ataków na dzień zeszlismy do zera ! Igi zaczyna na nowo gaworzyć, zaczyna stawać sam na kolanach. Kupujemy mu nareszcie ortezy, by zacząć go pionizowac i uczyć chodzić. Bo gdy miał ataki, nie było możliwości go uczuć. Od kilku dni mamy pionizator i zaczynamy działać już pełna para. W tej chwili Ignacy ma 3 lata i jest pełen życia i chęci by stanąć na nogi! Nie chcemy żadnych zbiórek pieniędzy, bo dajemy sobie radę. Chcemy tylko prosić Was o 1,5% by dołożyć mu jeszcze kilka turnusów.
Ignacy Lipiński
KRS 0000186434
Nr subkonta 425/L
Bardzo dziękujemy za 1,5 #1% #epilepsja #padaczka
