Zainspirowany wpisem jaki ostatnio tu widziałem odnośnie #dzieci z problemami postanowiłem sam podzielić się pewnymi spostrzeżeniami.
Każdy rodzic wie jak zmienia się świat po narodzinach pierwszego dziecka. Jak ktoś myślał, że jest na to przygotowany to już wie, że nie był.
Ale co w wypadku gdy wszyscy zaczynają uważać cie za wariata, nadopiekunczego rodzica, hipochondryka?
No bo może i te twoje dziecko płacze, ale wszystkie płaczą co nie? Ojjj tam, nie wyspałeś się w nocy? Każdy rodzic się nie wysypia.
Jedyna różnica jest taka, że moje dziecko potrafi płakać 10 razy w nocy, a mówiąc płakać mam na myśli wyć. Niewyspanie to lekkie określenie na średnio 4h snu dziennie od kilkunastu miesięcy.
Zdrowy dzieciak, przecież u tylu lekarzy byliście, na pewno zęby idą, albo rośnie, albo wymusza.
Fakt, przebadany przez alergologa, neurologa, behawioryste, psychologa, reumatologa i jeszcze kilku - logów. Ale jakoś tak nie daje za wygraną i dalej cierpi.
I tak sobie trwasz w tym małym piekiełku , na skraju załamania, niewyspany ze wszystkimi wokół dającymi znać, że to z tobą jest coś nie tak. Łącznie z lekarzami i rodziną. Trwa to jakieś 5 lat.
Ale pewnego dnia trafiasz na artykuł o nowo otwartym centrum leczenia bólu u dzieci. Więc jeden telefon, krótkie opisanie sytuacji i zapraszają na wizytę. Pani po zapoznaniu się z dokumentacją proponuje badania genetyczne bo ma pewne podejrzenia. Oczywiście robimy je bo dlaczego by nie?
Wyniki po jakimś czasie dają diagnozę, moje dzieci mają FEPS.
https://www.orpha.net/en/disease/detail/391384
Po krotce jest to choroba w której występują napadowe bóle które trwają od kilkunastu minut do kilku godzin. Ból porównywalny z bólem kostnym. Na szczęście do usmiezenia wystarczą NLZP.
Potem było już lepiej, wystarczy sprostać problemowi choroby, nie trzeba mierzyć się z całą otoczką.
Mimo tego, że jest to ekstremalnie rzadka choroba udało mi się skontaktować z 2 (obie z Kanady) osobami które miały tyle szczęścia w życiu co my i wymieniliśmy się doświadczeniami. Plus rozmawiałem z dr z UK który pisał pracę na ten temat.
Dlaczego to piszę? Z jednej strony żeby wywalić z siebie pewne uczucia, z drugiej po to żeby ktoś kto to przeczyta wiedział, że w pewnych sytuacjach mimo tego, że wszyscy mówią ci, że zwariowałeś to wcale tak nie jest.
