Każdy rodzic wie jak zmienia się świat po narodzinach pierwszego dziecka. Jak ktoś myślał, że jest na to przygotowany to już wie, że nie był.
Ale co w wypadku gdy wszyscy zaczynają uważać cie za wariata, nadopiekunczego rodzica, hipochondryka?
No bo może i te twoje dziecko płacze, ale wszystkie płaczą co nie? Ojjj tam, nie wyspałeś się w nocy? Każdy rodzic się nie wysypia.
Jedyna różnica jest taka, że moje dziecko potrafi płakać 10 razy w nocy, a mówiąc płakać mam na myśli wyć. Niewyspanie to lekkie określenie na średnio 4h snu dziennie od kilkunastu miesięcy.
Zdrowy dzieciak, przecież u tylu lekarzy byliście, na pewno zęby idą, albo rośnie, albo wymusza.
Fakt, przebadany przez alergologa, neurologa, behawioryste, psychologa, reumatologa i jeszcze kilku - logów. Ale jakoś tak nie daje za wygraną i dalej cierpi.
I tak sobie trwasz w tym małym piekiełku , na skraju załamania, niewyspany ze wszystkimi wokół dającymi znać, że to z tobą jest coś nie tak. Łącznie z lekarzami i rodziną. Trwa to jakieś 5 lat.
Ale pewnego dnia trafiasz na artykuł o nowo otwartym centrum leczenia bólu u dzieci. Więc jeden telefon, krótkie opisanie sytuacji i zapraszają na wizytę. Pani po zapoznaniu się z dokumentacją proponuje badania genetyczne bo ma pewne podejrzenia. Oczywiście robimy je bo dlaczego by nie?
Wyniki po jakimś czasie dają diagnozę, moje dzieci mają FEPS.
https://www.orpha.net/en/disease/detail/391384
Po krotce jest to choroba w której występują napadowe bóle które trwają od kilkunastu minut do kilku godzin. Ból porównywalny z bólem kostnym. Na szczęście do usmiezenia wystarczą NLZP.
Potem było już lepiej, wystarczy sprostać problemowi choroby, nie trzeba mierzyć się z całą otoczką.
Mimo tego, że jest to ekstremalnie rzadka choroba udało mi się skontaktować z 2 (obie z Kanady) osobami które miały tyle szczęścia w życiu co my i wymieniliśmy się doświadczeniami. Plus rozmawiałem z dr z UK który pisał pracę na ten temat.
Dlaczego to piszę? Z jednej strony żeby wywalić z siebie pewne uczucia, z drugiej po to żeby ktoś kto to przeczyta wiedział, że w pewnych sytuacjach mimo tego, że wszyscy mówią ci, że zwariowałeś to wcale tak nie jest.
@Weathervax zdrowia dla Was, dobrze że się udało ogarnąć!
Bardzo fajnie ze ludzie z konca swiata troche pomogli, najgorsze to isc po omacku, moze kiedys jak dzieci podrosna i sie spotkaja z koliegami z kanady, oby wtedy nikogo nic nie bolalo poza brzusiem bo zjedzeniu ogromnego poutine.
@Weathervax bidunio. Czyli miało te bóle od urodzenia i dopiero w wieku 5 lat udało się zdiagnozować chorobę i pomóc?
Dokładnie tak
Komentarz usunięty przez moderatora
Komentarz usunięty przez moderatora
Komentarz usunięty przez moderatora
@Erebus usuwam komentarz, bo nic nie wnosisz a jedynie prowokujesz do kłótni.
I odpowiedzi na niego też, żeby nie zaogniać sytuacji.
I proszę o zaprzestanie kłótni
@Oczk nie można już nawet wyrazić swojego zdania na bazie obserwacji ostatniego trendu, szok, a OP zachował się co najmniej tak jakbym to ja był przyczyną choroby dziecka.
@Erebus zaczynanie kłótni to nie jest zwykłe wyrażanie zdania
@Erebus Uwielbiałem oglądać Świat Według Kiepskich, chyba przez ukazanie w krzywym zwierciadle usposobienia, podejścia do życia i relacje ludzi z poprzedniej epoki. Wyolbrzymienie zamieniło tragedie w komedie. Jeden cytat wyrył mi się w pamięci. "Jesteś zwykła menda panie paździoch." Wspominam to tylko dlatego że mi się skojarzyło.
@Weathervax Nie wiem czy to jest jakaś nieudolna próba pocieszania przez innych, takie podkreślanie, że inni mają gorzej, więc czego marudzisz. Czy całkowity brak umiejętności postawienia się w butach innej osoby i uwierzenia na słowo, że może mieć ciężko. Jako rodzic wiem, że jest jedno zdanie, które bez zbędnego pieprzenia potrafi jednak pocieszyć. Mimo tych wszystkich trudności wiedz, że świetnie sobie radzisz.
Dzięki :)
Ja uważam, że to nie umiejętność postawienia się w sytuacji innej osoby i brak empatii.
Nie jestem wstanie sobie wyobrazić przez co musiałeś przejść, ojciec dwójki here. Gratuluję wytrwałości, cierpliwości i tak po ludzku, że nie zwariowałeś, albo nie uciekłeś...
A czy dziecko potrafiło określić swój stan? Im starsze i bardziej kumate tym konkretniej powinno powiedzieć co boli i jak boli. Znajomego dziecko miało refluks od urodzenia i dopiero w wieku 6 lat powiedziało, że piecze w gardle.
Jak tylko zrobił się bardziej świadomy to pokazywał palcem co boli. Potem oczywiście mówił. To jest ból miejscowy więc większego problemu z określeniem nie mieli nigdy.
@Weathervax Kurcze to trochę jestem w szoku, że tyle to trwało. Szacun, że udało wam się tyle wytrzymać.
Wyboru nie było :)
Współczuję ale i gratuluje, że udalo się zdiagnozować i zacząć działać.
Komentarz usunięty przez moderatora
@Orzech tak jak napisaniu tego komentarza. Pewne uwagi lepiej zachować dla siebie, nie chcemy tu toksycznego syfu
@Oczk Nie pamiętam dokładnie co skomentowałem
Ale przykra sprawa generalnie
Zaloguj się aby komentować