@gryzli nie możesz przychodzić z radami i tak beztrosko sobie nimi rzucać. Ojciec chudnie i ledwo przełyka. Ledwo jest w stanie cokolwiek zjeść. Każdy ciągle daje rady co tu zrobić. Wyobraź sobie że leżysz na łóżki ledwo żywy, walczysz żeby cokolwiek zjeść bo to w zasadzie walka o życie a jakiś mądrala przychodzi i mówi Ci żebyś zrobił sobie głodówkę, która w zasadzie by Cię zabiła. Nigdy nie dawaj takich rad osobom śmiertelnie chorym, tym bardziej jeśli nie znasz kontekstu bo to jest dla nich bardzo przykre, i czują się niezrozumiani. Ojciec ledwo jest w stanie dojść do gabinetu lekarza a ostatnio ktoś go odwiedził i powiedział mu żeby sobie poszedł na spacer to może lepiej się poczuje. Serio to jest słabe.

@DexterFromLab to bylo napisac ze nie zyczysz sobie zadnych rad. Piszesz post w internetach i oczekujesz ze kazdy zareaguje tak jak sobie zyczysz . to tak nie dziala.

Tak czy siak powodzenia dla Taty.

@DexterFromLab ludzie chcą dobrze, wiem że to, koniec końców, słabe i daje przeciwny efekt. To są może i dobre rady, jak ktoś jest na początkowym etapie (czyli u nas zazwyczaj jeszcze niezdiagnozowany), wiadomo że teraz to może tylko drażnić... Ale też z pozycji przeglądającego wpisy chcesz pomóc jakkolwiek, coś zasłyszałeś i przekazujesz, a nuż. Masz rację, ale staraj się to ignorować. Intencje są dobre, a Tobie teraz dodatkowy wkurw nie pomoże, chociaż wiem że ciężko nie wybuchać będąc w takim stanie psychicznym.

@Odczuwam_Dysonans dla mnie to wiadomo nic wielkiego. Ale najgorzej jak tata słyszy takie rady. Jak człowiek jest słaby to nie ma siły tego znosić. A tutaj tylko wyjaśniłem i dzięki temu ta osoba może nie popełni takiego błędu w obecności chorej osoby. Kiedyś pisałem że nie chce rad w prost, ale nic to nie dało. Dalej je dostawałem mimo że zaznaczyłem że nie chce. Najgorzej jak ktoś przychodzi i marudzi przy chorym że bolą go plecy albo nogi. Wtedy to ręce opadają.

@DexterFromLab z tym to Cię może rozbawię, ale jak miałam uraz kości ogonowej po porodzie i nie mogłam chodzić ani siedzieć na dupie to mój teść mi powiedział, że to nic takiego bo on też to miał xD

@DexterFromLab to prawda, ludzie czasem mają zaskakująco mało... Taktu? Może wyczucia sytuacji? Szczególnie że mamy tą jakąś narodową tendencję do umartwiania się. Jakby to że u nas też nie jest najlepiej miało być jakąś ulgą dla tej osoby w krytycznej sytuacji. Mimo to jednak dużo ludzi ma na tyle empatii, żeby sprowadzać myśli takiego człowieka w te szczęśliwsze rejony. I niestety też, zawsze jest ta druga strona, pamiętam jak tata musiał wszystkim raportować jak pogorszało się mamie. Dla mnie i siostry to oczywiście też było ciężkie, ale dla niego, z mamą za ścianą... Okropne. Ale chociaż ona miała trochę spokoju.

Tutaj, w komentarzach w internecie, jednak jest to bardziej zrozumiałe i o tyle dobrze świadczy o ludziach, że mają jednak tą empatię, że chcą doradzić cokolwiek. Nawet jeśli nie jest to trafione, przecież nie muszą znać całej historii. Nie dasz rady się przed tym obronić, więc spróbuj patrzeć na to z tej strony. Koniec końców lepiej prowadzić nawet taką rozmowę, niż patrzyć w ścianę i bić się z myślami - przynajmniej ja tak miałem w tych paru ciężkich sytuacjach w życiu, gdzie myśli mnie zabijały od wewnątrz. Uciekałem na mirko, bo na YT czy tam serialu nie potrafiłem się skupić. Oczywiście każdy jest inny, nie chcę generalizować.

Mimo wszystko każdy przypadek raka na trochę inny przebieg, i wierzę że jeszcze będzie tacie i Wam lepiej, i że organizm da radę. Wiem że nie szukasz długich prywatnych rozmów, chociaż tak jak pisałem dla mnie to też była jakaś pomoc - nie bezpośrednia, ale głowa mogła na chwilę się zająć czymś innym - z resztą też muszę już iść spać, ale serio trzymam kciuki. Bądź przy nich i bądź oparciem na ile możesz, nawet jeśli w środku jest tragedia. Może też się spróbuj kimnąć jeśli dasz radę. Powodzenia dla taty!

@gryzli fajnie że próbujesz pomóc, natomiast takie ogólne rady nie pomagają a wręcz szkodzą.

Każdy nowotwór jest inny i każdy człowiek jest inny, w jednych przypadkach dieta keto może pomóc w innych może zaszkodzić.

Jeżeli w przyszłości będziesz chciał pomóc to dawaj proszę konkretne rady bazujące na konkretnych publikacjach naukowych. To jest faktyczna pomoc, bo medycyna, a szczególnie onkologia jest tak dynamiczna i szeroka że lekarzom trudno nadąrzyć za każdym nowym badaniem dla każdego raka.

Przykład moja mama dostawała leki na zgagę, tak zwane inhibitory pompy protonowej, najnowsze badania wykazują że te konkretne rodzaje leków przy jej odmianie guza wręcz mogą blokować działanie chemii. Odmian tego guza (glejak) jest sporo a glejaki stanowią ca. 1% wszystkich nowotworów, więc nie mam pretensji, że onkolog nie znał tego badania, które wtedy miało może 3miesiące. Nawet ja tego badania nie znałem wtedy, a czytałem masę publikacji, natomiast wszystkich serwisów naukowych samemu nie da się obskoczyć. Także jak byś miał rady bazujące na tak konkretnych badaniach to wtedy się dziel, bo to może ratować życie.

@Odczuwam_Dysonans i to wystarczy! Dzięki!

@moll dzięki!

@jmuhha Piszesz jakąś prace na ten temat?

@jmuhha po pierwsze błędy lekarskie. Ojciec pod kontrolą onkologa wychodował przerzuty. Regularnie chodził na konsultacje a lekarz nie zlecał badań. Inny lekarz pulmonolog badał go, oglądał prześwietlenie płuc i mówił że to cienie po covidzie. A to były przerzuty, inny pulmonolog kiedy zobaczył to samo prześwietlenie od razu skierował go do szpitala. To były stracone miesiące kiedy było można coś zrobić. Niejednorodność stosowanych metod podejmowania decyzji. Jeden lekarz będzie przepisywał chemie jak antybiotyk a inny każdy swój ruch z pacjentem będzie omawiał na konsylium. Podejście do pacjenta, chory zamiast czuć się zaopiekowany od pierwszego dnia czuje się jak problem. Większość pracowników służby zdrowia nie jest na początku nawet uprzejma. Pacjent musi wypracować sobie opinię u lekarzy żeby zasłużyć na ich uprzejmość. I jeśli pacjent zorientuje się w opiniach na temat lekarzy i chce się dostać do kogoś z dobra opinią i dobrym podejściem to musi praktycznie to wybłagać. Trafienie do słabego lekarza w zasadzie oznacza śmierć. Leki, często jest tak że leki istnieją ale nie są u nas refundowane. Tata mógłby dostać lepszy lek, ale nie jest on refundowany a nas na to nie stać bo kosztuje 10 tys tygodniowo. Brak jest też pomocy w nadzorowaniu i łagodzeniu efektów ubocznych leczenia. Chory zostaje sam ze sobą w tej kwestii, bo wizyty może mieć raz w tygodniu a przydało by się momentami częściej. Brak dostępu do szybkich badań, biopsji, rezonansu PET czy scyntygrafii. Na badania trzeba czekać tygodniami, potem na wyniki a każdy będzie mówił że liczy się każda godzina. Chory bez zorganizowanej pomocy rodziny, uruchomionej prywatnej infolinii do umawiania badań, wizyt i konsultacji w zasadzie skazany jest na śmierć. To mniej więcej tak wygląda z mojej perspektywy. Jeszcze mógłbym dużo napisać.

@jmuhha kasy. Przede wszystkim. W moim rejonie tylko jedna placówka zapewnia karmienie, jakiego potrzebowała moja mama. Udało mi się rozmawiać ze specjalistą z tej placówki. On wprost powiedział że nie ma roku żeby nie byli pod kreską, a fundusz niechętnie później dopłaca.

Rozmawiałem też z innymi specjalistami w skali naszego kraju, poruszyliśmy masę kontaktów. Nic z tego, że gość wyda opinie (chociaż też to jest ważne że ktoś kompetentny pochyli się nad danym przypadkiem), skoro takie leczenie jest nie do sfinansowania prywatnie, a placówki nie mają budżetu żeby obsługiwać kolejnych pacjentów, nawet nie u siebie, tylko w ogóle. Opieka domowa? Zapomnij. I to nawet nie chodzi o to że trzeba by samemu zapłacić, nie ma wykwalifikowanego personelu. Szczęście (ale takie przez łzy) że udało się przeprowadzić szkolenie dla siostry. Przy czym mama była jakiś czas w hospicjum, i mimo tego że było daleko to złego słowa nie powiem, złoci ludzie. Ale nie oszukujmy się, takie miejsca to często umieralnie i nie jest to najprzyjemniejsza perspektywa na ostatnie miesiące życia.

Jest jeszcze kwestia samej organizacji służby zdrowia. Gdyby nie to, że mama była już w pewnym szpitalu i dyrekcja zgodziła się ją przyjąć w wyjątkowym trybie, to odbijałaby się od SORu gdzie była kierowana, a gdzie rozkładali ręce nad pacjentem onkologicznym. W teorii nie do przeskoczenia. Nie wiem jak samotna osoba mogłaby sobie w takiej sytuacji dać radę. No i oczywiście w szpitalu będą cię trzymać tylko przez leczenie, jak jesteś w stanie paliatywnym to muszą zwolnić miejsce...

Także kasa, procedury, brak kompetentych ludzi. Ja się w sumie nie dziwię, chyba też bym wyjechał zamiast tutaj użerać się z systemem. No i zostają, jacy zostają. Mama miała przez 5 lat niby badania kontrolne. Niby nic się nie działo, niby pierwotny rak wycięty. Chuja tam, jak w końcu już mama nie mogła wytrzymać, to się okazało że ma rozsiew w całej komorze brzusznej. Nikt wcześniej się nie przyjrzał, nikt nic nie zasygnalizował. Badania nie trafiły do kompetentnej osoby. Ale znowu, jakbym był młodym, ambitnym i kumatym gościem, to nawet mając to coś że chcę pomagać ludziom, nie wybrałbym tej ścieżki kariery, żeby potem tyrać po naście godzin za relatywnie niewielkie pieniądze (niby niezłe jako specjalista, ale w innych zawodach też można zarobić a nerwy jednak mniej zszargane), na sprzęcie który dawno resurs ma za sobą, użerając się jeszcze ze zjebanymi procedurami i papierkową robotą. No i jest jak jest...

@jmuhha potwierdzam to co @DexterFromLab napisał. Glejak zlokalizowany _pod_ starym i zaschniętym naczyniakiem. Odezwał się i pierwsza diagnoza - padaczka starcza, zdarza się raz w życiu (człowiek wtedy 70 lat). Po kilku miesiącach znowu atak padaczki mimo podanych prewencyjnie leków. Niby noc nie znaleźli mimo ct, rtg, mr i co tylko. Kolejny atak - o, jest naczyniak ale spoko, stary. Kolejny atak: tym razem po upadku krwiaki w mózgu z tego powodu i operacja żeby wydrenować krew, bo człowiek ewidentnie z chwili na chwilę tracił motorykę i zmysły. Po drenażu czylibponad 1,5 roku po pierwszym ataku znowu ct, rm i znalazł się "cień" pod naczyniakiem. Ze strony lekarza padło "mam nadzieję, że to tylko nic groźnego, zapraszam za pół roku z ct". Za dwa miesiące kolejna wizyta w trybie pilnym i... widać cudownie glejaka. "Panie pacjencie, naprawdę tego wczoraj tutaj jeszcze nie było!". W tym momencie już było widać degradację.

Dodatkowo przy drenażu założyli cewnik, chiński. A jak chińskie, to według słów "lekarza" "zdarza się, że są źle wysterylizowane". Co wyszło? Dodatkowo zapalenie pęcherza, taki gratis na koszt, ha tfu, nfz.

Chemia weszła dwa lata po pierwszej wizycie. Ja wiem, że glejaka nie da się wywalić w 100%, ale można dać pacjentowi pożyć spokojnie i bez cierpienia te statystyczne maks trzy lata.

Nfz działa jakby powyżej określonego wieku pacjenta był przykaz na eutanazję w bialych rękawiczkach. Albo pracują na onkologii konowały.

@DexterFromLab @Odczuwam_Dysonans @macgajster bardzo panowie dziękuje za te uwagi

@jmuhha ja mogę powiedzieć o niepotrzebnym spędzaniu tłumów z całej Polski do Gliwic na pobranie krwi i konsultacje dokumentacji. To można zrobić bez fizycznego udziału chorego.

@tosiu No wszyscy chcą do Gliwic, bo mają tam dobrą opiekę nad chorymi. Wcale się nie dziwię tym ludziom. Udało nam się znaleźć dobrych lekarzy w Zielonej Górze. Jeszcze do tego są konsultacje w Milano we Włoszech gdzie można wysłać dokumentacje.

@jmuhha podsumowując to co ja wiem:

• lekarze czytają opisy zamiast analizować otrzymane wyniki badań
  

• lekarze nie patrzą całościowo tylko na "swój" wycinek
  

• zlecanie badań, z których nic nie wynika bo punkty powyższe, nadmierne w związku z tym naświetlanie pacjenta i marnowanie pieniędzy
  

• używają sprzętu, który nie powinien być dopuszczony
  

• to za lekarzem trzeba biegać żeby choć trochę się zainteresował
  

• lekarzom trzeba podpowiadać co mają zrobić
  

• chemia jest przerywana "bo zakażenie" przed ostatnią, trzecią, dawką, ale jak wiedzieli o zakażeniu to przepisali chemię
  

• bagatelizacja problemów pacjenta mimo widocznych gołym okiem objawów
  

• spychologia - "tu tego nie robimy bo nie/bo nfz nie daje kasy, proszę pojechać sobie do szpitala x"
  

• spychologia 2 - "co z tego, że pacjent ma gorączkę, glejaka, ledwo chodzi i nie ma jak go przywieźć? Nie wyślemy nawet transportu medycznego"
  

Z moich własnych, ogólnych doświadczeń:

1. internistka przepisała mi antybiotyk i powiedziała "to nic nie da, ale to tak na zaś. Proszę brać".
   

2. orteza nadgarstka z kciukiem kosztowała mnie w sklepie szpitalnym na Lindleya (Warszawa) 30 zł. Refundowana przez nfz, więc było to 10% ceny, czyli cena w sklepie szpitalnym to 300 zł. Dokładnie taka sama orteza na allegro, ten sam producent, ten sam model, to samo opakowanie, kosztowała wtedy niecałe 100 zł. Marnotrawienie pieniędzy przez nfz jest potężne. Jeszcze złamaną ręką musiałem się podpisać -,-
   

3. wizyta u internisty w mojej przychodni to minimum półtora tygodnia oczekiwania. W tym czasie zdążę wyzdrowieć z przeziębienia.
   

4. przy badaniu na cukrzycę zmieniono obciążenie z glukozy w określonej dawce na... "własne, typowe śniadanie". Jaką wartość kaloryczną ma "typowe śniadanie", ile w nim cukru, ile białka, ile tłuszczu i jak uznać uzyskane wyniki za wartościowe metrologicznie?
   

5. nie mnie, ale bliskiej mi osobie na wypadnięty dysk czy coś w tym stylu ortopeda powiedziała "tak już będzie, proszę żyć z tym bólem do końca życia". Kilka wizyt u fizjoterapeuty zlikwidowało całkowicie ból na dobrych kilka miesięcy.

@DexterFromLab nie wszyscy. Chodzi o to że Gliwice nie zaesze chcą przyjmować próbki z wysylki i dokumentacje. Potrzebują pacjenta na miejscu i przyjezdzaja chorzy na wiele godzin w kolejce i 15 minut konsultacji z całej Polski.

@wozny87 tak, napisałem nowy wpis