Choroby nie widać - część 3 - diagnostyka
No dobra, to jak z tą diagnostyką?
Jak kilka razy już wspomniałam, trwa ona bardzo długo i nie jest to tylko polski fenomen. Średnia ilość lat waha się w zależności od kraju i wynosi od 7 w najlepszym przypadku, do 12 w najgorszym. Rekordzistka, którą znam osobiście, miała od pierwszych objawów do momentu, w którym poszła do lekarza, trzasnęła mu teczką i zdiagnozowała się sama… 16 lat.
I teraz można zapytać “dlaczego”. I tutaj powody są trzy, z czego jeden jest stricte feministyczny.
Pierwszym jest trudność diagnostyki, bo lekarz bez odpowiedniego przeszkolenia nie potrafi postawić diagnozy. Ale o nim na końcu, najpierw ten feministyczny, miejmy to z głowy.
Otóż istnieje coś takiego jak “Gender bias in medical diagnosis” - tutaj rzucam wam hasło do samodzielnego szukania, bo na pierwszej stronie w Google można trafić np. na ciekawy raport WHO na ten temat. Dotyczy on obu płci, jednak każdej w innym aspekcie. Np. kobieta będzie miała większą szansę na diagnozę choroby psychicznej niż mężczyzna, ale również vice versa. Kobiety mają większą szansę na otrzymanie pomocy w sytuacji kryzysowej pod kątem zdrowia psychicznego, ale jednocześnie dłużej będą czekać na otrzymanie pomocy bądź leków przeciwbólowych na SORz (i średnia różnica wynosi około 20 minut!). Przy ocenie bólu częściej będzie podejrzewać się kobietę o zawyżanie go, chociaż w praktyce różnice pomiędzy progiem bólu między płciami nie są tak znaczące (o ile dobrze pamiętam, układa się to tak: kobiety, które rodziły > mężczyźni > nieródki, chociaż różnica była ułamkiem procenta). Do tego szczególnie stygmatyzowany jest tutaj ból miesiączkowy. No bo to tylko okres, normalne, że boli, weźmiesz nospę i przejdzie, co ty robisz w tym szpitalu, baba ma okres i histeryzuje (chciałabym, żeby była to jednorazowa anegdota, ale gdy posłuchacie historii kobiet z endo, to raczej smutna codzienność).
Gender bias jest w przypadku endo podwójnie szkodliwy. Z jednej strony powoduje zbywanie bólu, który odczuwa chora, do “zwykłego okresu”, ignorowanie objawów, “taką ma pani urodę”, “młoda jest a już chora, nie wierzę”, “przejdzie ci jak dorośniesz/zajdziesz w ciążę/zaczniesz uprawiać seks”. Z drugiej, jeśli na USG nic nie widać (o tym za chwileczkę), powoduje podejrzenie urojeń i odesłanie do leczenia psychiatrycznego.
Jeśli mi nie wierzycie - zróbcie eksperyment. Na pewno macie w otoczeniu kobietę, która ma bolesną miesiączkę. Zapytajcie jej, czy była z tym u lekarza, a jeśli tak, to co powiedział. Powodów bolesnego miesiączkowania, które zresztą dzieli się na pierwotne oraz wtórne (w tym endo), jest cała masa i są mniej lub bardziej groźne. Zapytajcie, czy lekarz próbował dociec przyczyny bólu, czy po prostu powiedział “pani już tak ma, tu są hormony/przeciwbólowe”.
I tutaj dochodzimy do trzeciego powodu, którym jest brak świadomości i ignorancja. Zarówno w środowisku lekarskim, jak i w społeczeństwie ogółem. Jeśli nawet lekarz ginekolog przyjmuje bolesną miesiączkę za pewnik oraz potrafi ignorować, że pacjentka opowiada o bólu, który rośnie i się przemieszcza, to co dopiero społeczeństwo. Które zresztą na wszelkie uwagi o okresie reaguje gorzej niż na myśl o wydalaniu. No bo zastanówcie się - wiecie, jak powinien wyglądać poprawny mocz i kał, w jakim stanie powiniście iść do lekarza, jak wygląda biegunka czy zaparcie. A czy wiecie, jaką poprawną konsystencję i kolor powinna mieć krew miesiączkowa i kiedy inny wygląd jest sygnałem alarmowym? I to nie jest temat tylko kobiecy, bo dotyczy waszych partnerek, sióstr, matek, czy córek. A wiecie, co jest najgorsze? Że masa kobiet tego nie wie, do tego nie ma skąd się dowiedzieć, bo, co w przypadku endo częste, u matki czy sióstr sytuacja wygląda tak samo i jest to “norma”.
Przełamanie tej pierwszej bariery i uznanie, że z tymi objawami jest coś nie tak, to dopiero pierwszy krok. Potem zaczyna się tournee po lekarzach. Lekarzach, którzy nic nie widzą na USG, dopóki nie jest za późno, ale jednocześnie, jeśli się nie znają, zamiast odesłać do ośrodka referencyjnego, machną ręką, bo “taka uroda”.
Bo tak, wracając do pierwszego powodu, zwykły lekarz nie zobaczy endometriozy otrzewnowej czy głębokiej na USG. Mój jajnik sklejony z macicą, która jest wyciągnięta w bok i w tył i przyklejona do więzadeł, wygląda na USG “normalnie” dla każdego lekarza, który nie wie, czego szukać.
Więc jak wygląda poprawna diagnostyka?
Przede wszystkim, powinien ją wykonywać ktoś, kto zna się na chorobie, są w Internecie listy prywatnych ośrodków referencyjnych, z czego 2 największe we Wrocławiu i Warszawie.
Najpierw bada się ruchomość mięśni i objawy bólowe w badaniu palpacyjnym (słynny “fotel”), potem przechodzi się do klasycznego USG dopochwowego i przezpowłokowego, na którym można zobaczyć torbiele, zerknąć na jelita, na pęcherz. Do tego wykonuje się specjalne USG z kontrastem dopochwowym lub wstrzykiwaną doodbytniczo solą fizjologiczną, tzw. sonovaginografię. Można je też poprawić MRI miednicy mniejszej i jamy brzusznej.
I ostateczną metodą używaną w diagnostyce, od której obecnie się odchodzi, a w Polsce wykonywana jest wyłącznie na NFZ, jest laparoskopia zwiadowcza, inaczej diagnostyczna, z pobraniem wycinka do badania histopatologicznego. W odróżnieniu od poprzednich metod, laparoskopia jest inwazyjna, do tego w przypadku endo może spowodować komplikacje (endo lubi “siadać” na bliznach pooperacyjnych, np. po CC), bywa, że wykonuje się ją razem z leczeniem, czyli usuwaniem aktualnych zmian.
Ale o leczeniu następnym razem.
Jeśli o mnie chodzi - nie miałam nigdy pierwszego etapu “tak ma być”, bo już w wieku 12 lat trafiłam na SOR i skończyło się to laparotomią (klasycznym rozcięciem) z wielkim WTF lekarzy, że w brzuchu przecież czysto. Za to znam aż za dobrze realia szukania lekarza, który nie oleje sprawy. Przetoczyłam się przez prawie wszystko możliwe opcje, leczenie hormonalne (niedostosowane do endo, co wiem już teraz, pomogło na 3 miesiące), skrajną małopłytkowość i krwotoki wywoływane przedawkowywaniem ibuprofenu, leki przeciwbólowe na receptę we wszystkich kolorach, włącznie z opioidami (w taki sposób odkryłam, że jestem non-responderem morfiny, na co badania, ciekawostka, przeprowadza się wśród ludzi z nowotworami złośliwymi i jest to niewielki % populacji) , terapię ziołami (nie pomogło), modlitwy i namaszczanie olejami jakichś świętych (też, niespodzianka, nie pomogło), do momentu, aż endo postanowiła pojawić się w końcu w postaci guza wielkości pomarańczy na USG w czasie rutynowej corocznej kontroli u ginekologa.
A co z tego wyszło i jak wyglądało leczenie - już jutro.
A na zdjęciu wziernik, narzędzie tortur