Historyczna ugoda w sprawie nieśmiertelnych komórek Henrietty Lacks
wyborcza.plJej przypadek stał się głośny w 2010 r., kiedy ukazała się bestsellerowa książka Rebekki Skloot pt. "Nieśmiertelne życie Henrietty Lacks".
To opowieść o czarnej kobiecie, potomkini niewolników ze stanu Wirginia, która nieświadomie stała się przedmiotem badań i przyniosła firmom biotechnologicznym miliardowe zyski.
Pacjentka zmarła, ale jej komórki wciąż żyją
Wszystko zaczęło się w 1951 r., kiedy lekarze ze Szpitala Johnsa Hopkinsa w Baltimore zdiagnozowali u Henrietty Lacks raka szyjki macicy. Bez jej wiedzy i zgody pobrali fragment guza i przekazali do badań naukowcowi, który odkrył, że komórki nowotworowe Henrietty Lacks są… nieśmiertelne.
Nigdy wcześniej nie udało się znaleźć ludzkich komórek tak niepohamowanych w rozwoju i tak żywotnych.
Dla pacjentki nowotwór okazał się śmiertelny, zmarła w mękach osiem miesięcy po postawieniu diagnozy. Miała 31 lat, zostawiła męża i pięcioro dzieci. Spoczęła w nieoznakowanym grobie, ale komórki pobrane z jej ciała wciąż żyły i żyją do dzisiaj, biorą udział w niezliczonych eksperymentach w laboratoriach na całym świecie.
Liczbę jej komórek wyhodowanych i przetrzymywanych w zamrażarkach w laboratoriach można już liczyć w biliardach, a ich łączny ciężar z pewnością wielokrotnie przekroczył wagę samej Henrietty Lacks.
Trzy Nagrody Nobla i miliardowe zyski
W ciągu ostatnich 70 lat nieśmiertelna linia komórkowa, nazwana HeLa - od pierwszych liter imienia i nazwiska Henrietty Lacks - doprowadziła do wielu odkryć i przełomów w medycynie i biologii. Testowano na niej potencjalne terapie, toksyczność kosmetyków, a nawet skutki promieniowania po wybuchu bomby atomowej. Przyczyniła się do powstania leków (m.in. na AIDS), metody zapłodnienia in vitro czy szczepionek (m.in. przeciwko polio i COVID-19).
Dzięki niej przyznano już co najmniej trzy Nagrody Nobla i opublikowano wyniki ponad 100 tys. badań naukowych.
Dla zdecydowanej większości badaczy komórki HeLa pozostawały anonimowym biomateriałem. Nie mieli pojęcia, kto był ich dawcą.
Potomkowie Henrietty Lacks przypadkiem i po wielu latach dowiedzieli się, że ktoś pobrał od ich matki komórki i robi z nich użytek. Długo czekali na jakiekolwiek uznanie czy rekompensatę. Lawrence, najstarszy syn Henrietty, pytał: „Skoro nasza mama jest taka ważna dla nauki, czemu nas nie stać na ubezpieczenie medyczne?".
Dopiero kilkanaście lat temu, po ukazaniu się książki Rebekki Skloot, rozpoczęła się debata na temat etycznej strony wykorzystywania tkanek ludzkich do badań naukowych, a także zarabiania na potencjalnych odkryciach. Wiele firm zbija na tym fortunę, komercjalizując hodowle tkankowe i sprzedając je do ośrodków naukowych na całym świecie.
W 2013 r. rodzina Henrietty Lacks podpisała porozumienie z amerykańskimi Narodowymi Instytutami Zdrowia (NIH).
Określało ono zasady publikacji sekwencji DNA komórek HeLa i korzystania z tych wrażliwych danych genetycznych w badaniach fundowanych przez NIH.
Niektóre firmy i instytucje naukowe zaczęły też wpłacać darowizny do Fundacji Henrietty Lacks w ramach rekompensaty za używanie komórek HeLa i zarabianie na nich. Taką donację zrobiły m.in. firma Abcam, Instytut Medyczny Howarda Hughesa czy Francis Collins, wieloletni dyrektor NIH (przeznaczył na to część Nagrody Templetona, którą otrzymał w 2020 r.).
Kto zarabiał na komórkach HeLa?
Szpital Johnsa Hopkinsa w Baltimore, gdzie te komórki zostały pobrane, zarzeka się, że rozdawał je za darmo. Popyt na nie stał się jednak tak duży, że szybko hodowlą i dystrybucją zajęły się prywatne firmy. Pionierem była Microbiological Associates, która realizowała wielkie zamówienia na biliony komórek z Narodowych Instytutów Zdrowia.
Ta firma już nie istnieje - w wyniku kolejnych przejęć została wchłonięta przez giganta branży technologii i odczynników medycznych Thermo Fisher Scientific Inc., który do dzisiaj zarabia na liniach komórkowych HeLa. Przychody firmy sięgają 35 mld dol. rocznie, choć nie wiadomo, jaka ich część pochodzi ze sprzedaży komórek pozostałych po Henrietcie Lacks.
Thermo Fisher Scientific nie poczuwała się jednak do żadnych zobowiązań. W 2021 r. spadkobiercy Henrietty Lacks wnieśli sprawę do sądu, uzasadniając w pozwie, że firma „osiągnęła ogromne zyski z komercjalizacji linii HeLa, podczas gdy rodzina Lacks nie miała z tego ani centa".
Żądali rekompensaty i zakazania dalszego korzystania z komórek bez ich zgody.
Z kolei prawnicy Thermo Fisher Scientific argumentowali, że pozew został wniesiony zbyt późno, a ewentualne roszczenia już się przeterminowały.
Sprawa zakończyła się w ub. tygodniu poufną ugodą. W rozmowach brali udział wnukowie Henrietty Lacks (przy życiu pozostaje już tylko jeden z jej synów - Lawrence, który ma 86 lat).
Jeden z prawników reprezentujących rodzinę Lacksów zapowiedział, że będą kolejne procesy sądowe.
Czy to zahamuje badania naukowe?
Cytowani przez "Nature" prawnicy sądzą, że ta sprawa może odegrać ważną rolę w dyskusji na temat wykorzystania ludzkich tkanek lub innych próbek biologicznych w badaniach naukowych.
Inżynieria genetyczna stwarza dziś możliwości komercjalizacji ludzkich ciał na wielką skalę. Większość tkanek ludzkich wykorzystywanych dzisiaj w badaniach medycznych to krew oraz fragmenty tkanek, które pozostały w szpitalach czy laboratoriach jako „biologiczny odpad" po różnych zabiegach.
Czy pacjenci, z których zostały pobrane, powinni być tego świadomi i za każdym razem udzielać na to zezwolenia? Czy powinni mieć udział w zyskach z komercjalizacji odkryć, jakie zostały z ich pomocą dokonane?
Słowem, czy ludzie mają prawo własności do komórek i tkanek swojego ciała i powinni z niego korzystać?
A czy dotyczy to także informacji genetycznej w nich zawartej?
Niektórzy bioetycy sądzą, że tak powinno być. Problem w tym, że może to doprowadzić do utrudnienia, spowolnienia, a nawet zablokowania medycznych badań, które wszak służą dobru nas wszystkich.
"Wkroczyliśmy na nieznane terytorium" - mówi w "The New York Times" Morten Ebbe Juul Nielsen, profesor filozofii na Uniwersytecie Kopenhaskim.
Polskie prawo w tym względzie także jest niejasne i nie nadąża za rozwojem nauki. Polska wciąż nie ratyfikowała europejskiej konwencji biomedycznej (o ochronie praw człowieka i godności osoby ludzkiej wobec zastosowań biologii i medycyny), której jeden z przepisów mówi: „jeżeli w czasie interwencji medycznej pobrano część ludzkiego ciała, może być ona przechowywana i wykorzystana w celu innym niż ten, dla którego została pobrana, tylko wtedy, gdy właściwie poinformowano o tym odpowiednie osoby i uzyskano ich zgodę".
#nauka #historia #etyka #bigpharma