Siemanko ludzie, miałem nadzieję nigdy nie pisać takiego wpisu, ale chyba łatwiej mi to przychodzi, jako że sytuacja nie dotyczy bezpośrednio mnie. Kuzynka mojej żony mają z mężem dwuletnią córkę, Laurę. Okazało się, że mała choruje na rzadką chorobę - Zespół Retta. Ogólnie jedyną nadzieją na chwile obecną jest opracowany w stanach syrop, który hamuje regres dziecka (bo na regresie właśnie polega ta choroba), ale leczenie nim to jakieś turbo chore pieniądze, jakieś 60 tysięcy złotych TYGODNIOWO.
Cała "kuracja" syropem trwa 2 czy 3 lata, a jak się zacznie nie można przerwać. Mówiąc o chorych pieniądzach mam na myśli całkowitę sumę około 12 milionów złotych.

Jest zbiórka na siepomaga (https://www.siepomaga.pl/laura-wolniewicz), ale nie proszę Was o wpłatę, bo takich zbiórek są tysiące i wiadomo, że jakby człowiek mógł to każdemu by pomógł, wiecie jak jest.

Natomiast na facebooku stworzona jest grupa Licytacje dla Laury Wolniewicz: https://www.facebook.com/share/gTugSLkd2YwFdhBA/
Na tej grupie może ktoś z Was upatrzy sobie coś ciekawego co mu się przyda i wylicytuje to, wspierając jednocześnie dobrą sprawę. Trafiają się różne rzeczy, od jakiś pierdółek, przez miody, sesje fotograficzne na pobycie nad morzem kończąc.

Czuje straszną bezsilność pisząc to tutaj, chyba dołuje mnie to tym bardziej, że sami z żoną myślimy o dziecku i taka sytuacja w najbliższym otoczeniu po prostu mrozi mnie całkowicie. I jak wcześniej gadaliśmy że fajnie żeby się trafił chłopak, a może lepiej dziewczyna... to naprawdę nie ma znaczenia. Jak to zawsze mówili rodzice czy dziadkowie - byleby tylko zdrowe było.

Jeżeli naruszyłem regulamin czy coś (może nie można takich żebro-postów wrzucać) to proszę moderacje o skasowanie wpisu.
#siepomaga #pomoc #choroba #zespolretta
Jurajski_Huncwot

@Panda Czasem zdumiewa mnie jaki biznes kręci się na ludzkiej krzywdzie. Piętnaście tysięcy dolarów amerykańskich tygodniowo za lek...

Panda

@Jurajski_Huncwot Też mnie to zastanawia, co musi mieć w sobie lek, który tyle kosztuje. No nie jest ze złota, nie jest z diamentów. Masakra.

Oczywiście rozumiem argumenty, że firmy farmaceutyczne łożą miliony na opracowanie tych leków i muszą te koszty czymś pokryć.

Ja nie jestem w stanie nawet wyobrazić sobie co jej rodzice mają teraz w głowie. Myśl o tym, że jest lek, ale nie możesz go jej dać, bo zwyczajnie kosztuje za dużo... No totalna bezsilność.

Jurajski_Huncwot

@Panda Dodatkowo w każdym przypadku pomijany jest wątek skuteczności takiego leku. Cały biznes plan jest oparty na desperacji i wyzysku. Nawet jak powiesz tym rodzicom, że lek kosztuje taką kwotę, ma skuteczność 20% to i tak będę robić wszystko, by go dostać, bo wierzą, że znajdą się w tych 20%

SuperSzturmowiec

@Jurajski_Huncwot 12 milionów kosmos kasy za polepszenie zdrowia nie wyleczenie masakra

DEATH_INTJ

oo widze ze zlaza sie tu zebracy z wykopu.

Panda

@DEATH_INTJ Widzę, że byłem tu jeszcze przed Tobą więc zamknij mordę.

DEATH_INTJ

@Panda ale ja nie jestem zebrakiem

Zaloguj się aby komentować